après le diagnostic la vie continue
PETITION contre la publicité France Alzheimer (août 2009)

Lire l'Interview d'Emmanuel Hirsch
, philosophe et directeur de l'Espace éthique de AP-HP et du département de recherches en éthique, université Paris-Sud XI

PUBLICITE MENSONGERE
BRITA US a fait une pub choquante et mensongère: un homme boit un verre d'eau minérale et recrache du pétrole. Résultat des millions de carafes Brita vendues. C'est si facile de faire peur aux gens et on ne discute de l'efficacité de la pub de Saatchi, elle va effrayer des millions de gens et remplir les caisses de Alzheimer Big Bussiness.

DESINFORMATION
La dignité de chacun et le respect des autres ne se chiffrent pas en terme d'argent, et n'entrent dans aucune statistique. C'est en propageant l'image que Alzheimer= mort sociale et familiale, présentée comme une vérité scientifique que l'on crée du malheur et de l'incompréhension à la pelle et que l'on remplit les poubelles de la société.

NON RESPECT DE LA PERSONNE HUMAINE
On jette hors de la société des gens à qui personne n'a pris la peine d'expliquer que même s'ils  confondent deux boites de conserves (pour empêcher cette confusion  il suffit de mettre des étiquettes bien  lisibles) ils peuvent avoir toutes sortes d'activités, faire des choses très compliquées, conserver une vie sociale et familiale et du même coup une activité cérébrale.

ATTEINTE AUX PATIENTS, A LEURS FAMILLES, ET A LA SOCIETE.
Une fois les gens dans les poubelles, la société est obligé de les prendre en charge ce qui lui coute très cher, mais c'est une autre statistique et personne ne fait le rapprochement. Cela demande une connaissance intime et non pas scientifique de la maladie. 


La réponse de France Alzheimer à notre pétition (lire la lettre)


SIGNATURES ET COMMENTAIRES


1er Septembre 2009

Je suis dianostiquée depuis deux ans, j'ai 51ans, j'avais vu sur youtoube cette video qui m'avait énormement démoralisée, même si je sais l'issue fatale de cette maladie. Mais savoir que mes enfants pourraient voir cette video ou petits enfants, surtout dire en plus "heureusement il auront oublier!!!" mes enfants et petits enfants eux n'auront pas oublié. On peut faire des spots violents pour quelque chose qu'on peut empêcher par son comportement comme fumer, boire ou conduire pour des spots comme cela.... mais pas pour quelque chose comme une maladie que vous ne pouvez pas éviter. J'ai trouver votre lien sur ce blog http://fripounette84500.skyrock.com suite à la lecture d'un livre "j'ai peur oublier" . Je n'ai personne pour me taper cette plainte mais j'espere que malgrès ma difficulté à exprimer mon mécontentement, vous la prendrez en compte ...
Carole Carillion, 51 ans patiente

Le spot de France Alzheimer est inacceptable parce qu'il représente la situation dégradée de l'être humain. Il constitue une atteinte à la dignité humaine. Son propos est certainnement de choquer le téléspectateur pour le sensibiliser. Au lieu de cela, il l'abasourdit parce qu'il révèle des individus mutilités de leur dignité essentielle. Eux auront peut-être oublié, mais le téléspectateur lui n'oubliera pas une telle offense à la condition humaine.
JP Ivaldi

Cette publicité est horrible et je ne comprends vraiment pas l'intérêt de présenter de telles images, sauf un vilain intérêt financier...
Wahlen Marlyse, ma mère a souffert de la maladie d'Alzheimer

Bonjour,
Je suis de tout coeur avec vous pour pas que cette pub soit diffusé elle est honteuse et humiliante pour les malades cela n'aurai même pas du être diffusé une seule fois. C’est vraiment humiliant pour les personnes atteintes de cette maladie
Godreuil Delphine, soignant et famille

Clip scandaleux présentant la maladie d'Alzheimer de manière erronée et humiliante pour les personnes qui en sont atteintes.
Brioschi Guevara Andrea, neuropsychologue

Merci de ne pas diffuser cette vidéo qui peut être très choquante pour une large partie de la population (famille, patient en phase initiale...) et qui manque cruellement d'explications. Je ne vois même pas l'intérêt de cette vidéo.
CHARPILLAT Anne, un soignant (orthophoniste)

Je me présente: je suis fabienne Piel. Diagnostiquée alzheimer à 39 ans. (j’ai 45 ans actuellement). Auteur de « j’ai peur oublier » chez Michel Lafon. Je me bats pour sensibiliser le grand public par des actions ponctuelles au travers de mon association « La vie sans oubli… » qui regroupe les malades  particulièrement  en  début de maladie. Ceux-ci veulent témoigner et réagir face à ce spot abject… Les malades veulent qu’on réfléchisse avec eux et non sans eux ; et ces images ne reflètent en rien ce qu’ils ressentent. Ce n’est pas ce style de spot qui va changer le regard sur la maladie. Blog où beaucoup de réactions ont était posté.
Piel Fabienne, patient

Je pense que ces présentations susciteront plutôt le rire que le respect et la prise de conscience. Je ne vois rien de constructif dans ce clip.
GILSON CHANTAL, soignante et fillle de patient

Rossi Aude, soignant
Simioni Samanta, neuropsychologue
Reichler Louise, psychologue
Adam Stéphane, Chef de Clinique - Clinique Psychologique et Logopédique Universitaire; Université de Liège (Belgique)
Schneider Florence, Orthophoniste
Dorothée Aquino
Bernhard Elodie, psychologue dans une consultation mémoire 
Prélaz Catherine, neuropsychologue dans une consultation de la mémoire

31 Août 2009

Sensibiliser le grand public est louable, mais de cette façon NON. C'est une image désastreuse, angoissante et humiliante, voire fausse ("ils ne s'en souviendront", certains comportements montrés ne sont pas présents chez tous ...) de la maladie qui est véhiculée par ce clip. Il ne parle pas des possibilités des patients, de leur vécu, de leurs affects, de leurs habiletés qui persistent... Ce n'est pas avec ce clip que les patients iront consulter (la crainte les glacera) et que les "proches" seront rassurés par une prise en charge.
Jacquemin Anne,  Thérapeute au centre de revalidation cognitive des Cliniques universitaires Saint-Luc. Bruxelles, Belgique

Quand les publicitaires s'emparent d'une 'grande cause sanitaire', ils emploient souvent les pires clichés pour sensibiliser le public. Ceci en est une illustration exemplairement lamentable. A fuir.
De Bock Christian, Rédacteur en chef Education Santé

Emmenegger, Joelle  Neuropsychologue
Fournet Maryll  psychologue
Maillard Nathalie, neuropsychologue  
Favre Mélanie  psychologue

L'appui aux soignants informels proches du malade semble, tant qu'à présent, la seule intervention qui retarde significativement l'institutionnalisation des patients souffrant de la maladie d'Alzheimer. Un tel clip ne va certainement pas favoriser la mise en oeuvre de ce type de solution. Ses auteurs sont soit très mal informés soit très mal intentionnés.
Closon Jean-Pierre, Centre fédéral d'expertise des soins de santé (Belgique)

Bien que je trouve cela important de sensibiliser le grand public sur les graves difficultés et problèmes rencontrés par les patients malades, je trouve cela inacceptable de terminer par un "heureusement"... cela ne montre en rien la souffrance que cette grave maladie implique, pour le patient et ses proches!
Priska Kessel, orthophoniste

Je pense que cela se passe de commentaire...
Wahlen Aurélie, doctorante en neurosciences

Cette publicité reflète la réalité mais est trop "dure" à voir. Des patients en début de maladie risquent, en la voyant, de mettre fin à leurs jours. Des familles, apprenant qu'un des leur est atteint, pourraient "baisser les bras" et placer immédiatement le malade en institution, ce qui n'est pas toujours une bonne chose pour celui-ci.
Descamps Valérie

Des images indignes pour tous, anxiogènes, dégradantes et désespérantes.  Lindemann Astrigh, neuropsychologue

Pereira Andrea, doctorante en psychologie
Lenoir jessica, neuropsychologue
Berg Isabelle, enseignante
Oliveira Sandrine  doctorante en neuropsychologie
Mesot Delphine, Neuropsychologue

30 Août 2009

Je suis indigné par ce petit film publicitaire.
Delmonté Mathieu

C'est dégradant.
Vouillamoz Delmonté Laure

En parfaite adéquation avec la lettre superbe du Pr Van der linden. Je souscris sans réserve pour le fond et la forme dignes d'éloges. J'ai passé des années à élaborer des Prg informatiques pour Personnes âgées et mon épouse est... bien évidemment, IDE Référente dans un Centre spécialisé Alzheimer... Nos rejetons sont certes importants, mais songeons à honorer nos racines. Compliments pour votre action.
Frantz Moulin, futur malade... (peut-être...)

Votre clip est choquant, il ne respecte pas la dignité à laquelle a droit toute personne atteinte du vieillissement cérébral avec ses diverses manifestations, ainsi que sa famille. Il est contraire aux droits de l'homme. Ces personnes ne sont pas une catégorie de non êtres humains. Une association comme la vôtre devrait aider ces personnes et leurs familles, et non les ridiculiser aussi terriblement et les montrer comme une espèce non humaine. En espérant que ce clip ne sera pas diffusé, après avoir pris conscience de son effet désastreux et non éthique dans le domaine de la santé et du respect des droits des patients.
TENCE Tatiana, Famille de patient et avocat défense des patients

29 Août 2009

Quelle mouche a donc piqué France-Alzheimer ? Est-il bien normal pour une telle association d’humilier les personnes dont elle est censée prendre la défense ? La recherche de fonds ne justifie pas que l’on franchisse les règles de l’éthique. Car c’est sans doute bien de cela qu’il s’agit : entretenir dans l’opinion publique une image désastreuse de cette maladie pour susciter la terreur des bien-portants et les pousser à mettre la main au portefeuille…pour qu’on trouve une solution, et vite, avant d’être touchés à leur tour ! Or il ne faut pas se leurrer : ce n’est pas de sitôt que l’on trouvera un médicament-miracle qui stoppera radicalement la maladie d’Alzheimer. C’est notre regard que nous devons changer, pour apprendre à voir derrière chaque malade une personne vulnérable qui mérite notre tendresse et notre solidarité. C’est toute notre société qui doit évoluer. Ce n’est pas en propageant de telles images que France-Alzheimer y contribuera.
RONDIA Karin, journaliste, rédactrice en chef du magazine EQUILIBRE (Belgique)

Je suis révolté par ce document, même si j'espère encore y voir un message (maladroit) au second degré. Je fais partie de ceux qui travaillent au quotidien en clinique avec l'entourage et en recherche sur le langage pour effacer ce genre de clichés et conserver aux malades leur dignité jusqu'au terme de l'évolution de leur maladie. Je fais partie des rares chercheurs et cliniciens qui s'intéressent à la communication avec les malades aux stades avancés de la maladie et je suis écoeuré par la vision racoleuse utilisée par l'association.
Devevey Alain, Orthophoniste, Maitre de conférences

Je trouve absolument honteux et dégradant de montrer de telles images et souhaite qu'elles soient retirées. J'espère que cette action remportera assez de succès pour que les chaînes télévisées ne puissent pas les diffuser.
Chevalier Martine

Ce clip est dégradant, peesimiste, inutilement alarmiste. Il  confortera les stéréotypes les plus négatifs sur la maladie. Il créera de l'angoisse chez les patients en début de maladie. Il stigmatise en les dramatisant les difficultés les plus spectaculaires sans porter aucune attention aux compétences préservées. Il s'inscrit clairement à l'opposé  d'un travail social important mené par de très nombreux groupes dans le monde francophone et qui vise à créer une Société Alzheimer Admis, ou chacun apprendrait à être  respectueux des différences et solidaire face aux difficultés. 
Xavier SERON, Professeur d'Université, en charge d'un Centre de Revalidation Neuropsychologique à Bruxelles, Belgique.

Publicité indigne
Dilonardo Marceline, membre de l'Association VIVA

Dispa Marie-Françoise, Journaliste santé

28 Août 2009

J'ai été très choquée de ce spot, nous vivons dans un petit village et depuis que j'ai annoncé la maladie de mon mari, nous ne sommes jamais plus invités pour repas apéritif ou autre. De quoi les voisins ont-ils peur ? Il n'est pas contagieux ou peut être ils pensent qu'il pourrait faire des choses comme en voit dans ce spot. C'est vraiment dommage pour moi et surtout pour lui et ce spot ne fait que les conforter dans leurs opinions. 
RONDELE Chantal, conjointe

Aucune pudeur, aucun respect pour les malades et leur entourage. Voilà des images pour le moins choquantes et dégradantes pour les personnes âgées dans leur ensemble... L'être humain réduit au rang de chien errant: bravo pour le dérapage! Je fais appel à votre délicatesse et vous prie donc de ranger ce spot tout au fond de vos tiroirs. Il faut accepter qu'on ne peut pas tout montrer: pour vendre des "Pampers", les publicitaires ne mettent pas en scène un bébé en train de faire "pipi-caca" par-terre, car tout le monde sait que ces images choqueraient. Mais alors pour une "Grande cause", on pourrait tout montrer? Méfiez-vous de ce genre de trophée décerné par un monde qui pense apparemment que, pour sensibiliser le public aux "Grandes causes", il faut lui balancer des ordures à la figure...
Kaarina Lorenzini, journaliste, Genève

Cette vision de la maladie est indigne et prive de leur identité les personnes qui en sont atteintes.
De Berti Tiziana, soignante

Ne peut-on pas imaginer de récolter des fonds autrement qu'en marchant sur la dignité des patients ? Ils souffrent déjà d'une pathologie, faut-il en plus leur renvoyer cette image d'eux-mêmes ? Y avait-il une compétition du spot publicitaire le moins réfléchi et le plus choquant possible sur une maladie grave ?
Comment une association représentant des patients a-t-elle pu légitimer, même une minute, de telles images ? France-Alzheimer a-t-elle oublié la cause qu'elle défendait ? 
IVALDI Carole, journaliste

Keignart, Infirmière
Mathieu Alain
DIAS Anabela, neuropsychologue
Baudois Sandra, Psychologue

27 Août 2009
Je suis bouleversée par ce que je viens de voir. Ce clip donne raison aux sociétés dites "civilisées" qui regardent la vieillesse comme une déchéance. Ce clip conforte le faît que nos aînés ne sont pas considérés comme des "sages", riches des éxpériences d'une vie qui ont tant à donner aux générations futures.Je m'oppose fermement à la diffusion de ces images car elles condamnent notre avenir à tous.
Pascale Déroche-Dorsaz, Chargée de formation pour les employés des EMS (Maisons de retraite) Genevois 

Cette publicité s'avère extrêmement stigmatisante et pas du tout représentative de la réalité. Les images attisent la peur, les jugements négatifs, voire le rejet. Je trouve l'extrait pas du tout adapté pour une publicité destinée au grand public et qui par dessus tout se veut être une campagne de sensibilisation...
Fabienne Esposito, doctorante en neuropsychologie

Un clip fait par des gens qui se voient comme sains pour aider des gens qu'ils voient comme malades ! Je leur souhaite de ne jamais se retrouver de l'autre côté de la barrière !
Daniele Beltrametti, Formateur dans le domaine personne âgée

Où sont montrées les solutions dans ce film? On n'en est plus à découvrir les symptômes mais à proposer des adaptations!! Avec ce film, on resterait paralysé... alors qu'il y a tant de choses à faire pour montrer à ces personnes l'humanité qu'elles conservent!
Tissot, orthophoniste

Choquant et honteux! Ce clip ne doit absolument pas être diffusé, les conséquences seraient dramatiques.
Louis Nahum , chercheur en neuropsychologie

Pourquoi rien de positif....il n'y a aucun respect envers la personne.....choquant...vraiment
Monique castanet, soignant

J'ai visionné cette vidéo cela ma choqué en tant que diagnostiqué depuis  juin 2009 de cette maladie j'aimerai que l'on nous montre pas comme cela certes mon niveau intellectuel a régressé, je m’exprime avec mes mots a moi mais svp ceci est révoltant ce que vous montrez retirez la merci
Martine Auffrais, patient

Je trouve absolument abominable! Merci pour l'initiative de lancer cette pétition.
Mario Odoni, Formateur

Il est temps de stopper des images déformantes de la maladie d'Alzheimer.  Catherine Lefaivre, fille de patient

Lardi Claudia, psychologue
Juliette Weber, professionnelle de la santé
Charnallet, neuropsychologue
Ortoleva Claudia, psychologue-doctorante (recherches axées sur personnes âgées)
L. Beausoleil, directeur EMS (maison de retraite)

Christina Burkard, Neuropsychologue
Annabelle Menard

26 aout 2009
Je m'engage en mon nom de faire tout ce qui est possible pour faire retirer ce clip, déjà il n'y aura pas de rediffusions télévisuelles comme beaucoup (à France Alzheimer comme ailleurs ) les messages durs heurtent nos consciences: refusons-les!
Michèle MICAS, vice présidente de France Alzheimer

Je fais partie des personnes malades que cette vidéo a extrêmement choquées ! Mon message à France Alzheimer n'a reçu qu'une réponse sibylline et tout à fait insatisfaisante ...   Nos appels aux membres du groupe de malades  (et de professionnels )"survivre Alzheimer" sur Yahoo groups, ont eu peu d'échos, ce que je regrette, tout en comprenant que les professionnels hésitent à témoigner contre cette association sans essayer de résoudre le problème en interne auparavant .  Mais là, l'échéance de la journée mondiale arrive, et je voudrais moi aussi faire interdire cette pub scandaleuse avant que le grand public ne la voit . Sur You Tube où elle passe aussi , j'ai déjà signalé cette vidéo comme "contenu choquant ou dégradant" et j'invite le plus de gens possible à le faire, afin de la faire interdire par le site...
Claude, Patient MA modérée depuis 1996

Pourquoi focaliser et faire un "film" sur le plus douloureux? Pour choquer et c'est tout... De tout mon coeur je viens vous dire : Stop!
Et je souhaite que cette ... " pub? " ... soit remplacée par un message d'encouragement positif pour les malades, les accompagnants et les soignants! C'est ainsi que je veux contribuer à leur témoigner mon soutien.D'avance, merci.
Denise Vincenty, fille de patient

Clip scandaleux ! Ancienne Présidente de l'Association Alzheimer Suisse, section de Genève, j'espère de tout coeur que l'Association faîtière dénoncera également ce monstrueux clip. Il ne véhicule pas les clichés communément entendus sur la maladie et les personnes qui en souffrent, il stigmatise, effraie et est mensonger. Merci d'avoir eu l'idée de le dénoncer.
LACOMBE Françoise, fille de patient

Où est le respect de la personne dans cette pub? Il n-y a que le côté négatif de la maladie... nous sommes si disant "dément".. Ne pourriez-vous pas revoir ce terme aussi désobligeant que votre pub ?
LESUR Danielle, patiente

Merci de votre initiative et de votre contribution par des moyens modernes à la lutte contre le "mythe de la maladie d'Alzheimer" (comme l'ont magnifiquement fait Peter Whitehouse et Danny George dans leur livre éponyme, qui n'existe qu'en anglais, en allemand et en japonais à l'heure actuelle) ! Les petites gouttes faisant les grandes rivières et des signes encourageants naissant dans un nombre croissant de lieux de par le monde, je pense que nous pourrons contribuer à faire changer les choses...
Avec mes cordiaux messages et vifs encouragements à toute la famille ! Anne-Claude Juillerat Van der Linden, Neuropsychologue et présidente de l'Association VIVA (Valoriser et Intégrer pour Vieillir Autrement)

Ce clip est choquant et humiliant pour moi : une femme qui erre pieds nus dans la rue, un homme qui mange une conserve pour chien,  un autre qui insulte ses enfants et une vieille femme qui fait pipi au supermarché. Que des images de déchéance. Pourquoi montrer et remontrer cet aspect-là de la maladie ? Je sais déjà très bien ce que c’est, la souffrance et les situations difficiles de la démence à la fin.  Et les autres, le public ? Je crains fort que ce clip ne fera que renforcer ce contre quoi nous, les personnes avec des déficits légers, devons lutter dès le diagnostic : les préjugés, les stéréotypes et la stigmatisation, le déni, l’isolement et la discrimination.Mais ce qui me frappe surtout, c’est l’absence de respect et d’espoir pour la personne malade. Le mot de la fin ne fait que renforcer ma frustration : «Heureusement, ils ne s’en souviendront pas » ! N’aurait-on pas pu éviter de jeter de l’huile sur le feu et ne montrer que le désastre ? Pourquoi ne pas tenter de dissiper les peurs des gens en promouvant des sentiments positifs à l’égard des personnes et de la maladie ? Arrêtez la diffusion de ce film qui, au lieu de nous intégrer, nous repousse et nous isole !

Marcel Brasey, Genève, Patient diagnostiqué MA stade débutantwww.survivre-alzheimer.com