après le diagnostic la vie continue
QUESTIONS/REPONSES
Rubrique destinée à simplifier la vie quotidienne des patients et de leur entourage. N'hésitez pas à partager vos propres trucs et astuces.

QUESTIONS DES PATIENTS

J'avais un doute depuis un moment de la maladie de mon père mais juste hier, j'ai eu la confirmation. Je ne sais comment me comporter, ni comment faire face à mon père qui représente tout pour moi dans cette vie. Merci de me guider pour information, il est dans la phase précoce et il a 65 ans.
Nous avons crée ce site pour répondre au besoin d'information et de compréhension pour les personnes qui reçoivent ce diagnostic et leur famille, diagnostic qui fait peur inutilement. Plus vous traiterez normalement cette personne et plus vous la considérerez comme une personne normale, plus les choses resteront simples et faciles. Il suffit chaque fois qu'un besoin nouveau se présente ou qu'une difficulté nouvelle apparait d'y répondre le plus astucieusement possible. Souvent le plus simple est de contourner la difficulté. Si par exemple la personne ne peut plus gérer ses comptes bancaires, il faut gentiment la décharger de ce travail, la rassurer et lui trouver d'autres activités qu'elle pourra faire avec plaisir. Lesquelles? Cela dépend de chacun et des circonstances qui sont différentes pour chacun. L'activité est aussi indispensable pour une personne diagnostiquée "alzheimer" que pour une personne en bonne santé. Il faut remplacer les activités devenue compliquées par la perte des repères par d'autres activités ou compenser la perte des repères en accompagnant la personne dans ces activités, si elle ne peut pas les faire seules. Tout ce qu'elle pourra accomplir ou donner la rendra calme et heureuse, comme tout un chacun.
Qu’est-ce qui est, physiquement, atteint dans le cerveau? Certaines régions précises?
C’est une maladie mal connue qui affecte la gestion de l’information. Le diagnostic  arrive quand toutes les autres possibilités ont été écartées. Les connexions entre les neurones sont d’ordre chimique et électrique. Deux réalités différentes concourent à un même résultat. Quand on  retient quelque chose de nouveau des dendrites (petits filaments au bout des synapses) poussent dans le cerveau qui donc s’est légèrement modifié. Les remèdes sont chimiques et ont pour effet de retarder le processus. Le cerveau est capable de compenser et de s’adapter en partie en créant de nouvelles connections ou de nouveaux repères, ce qui n’empêche pas la progression de la maladie.
Quelles sont les facultés atteintes? Seulement la mémoire ? Cela dépend-il du tempérament des personnes ?
Ce qui disparaît en premier sont les repères d’espace et de temps.  Cela rend difficile la lecture des tableaux, des colonnes et des informations croisées. Un simple calendrier devient incompréhensible. La mémoire immédiate est la plus touchée et la personne peut poser dix fois de suite la même question, car elle ne se souvient pas qu’on lui a déjà répondu. Ensuite, c’est important de le savoir, il y a un risque de confusion entre des choses semblables : exemple une cuillère à café sale et une cuillère à café propre apparaissent identiques, ou bien une plaquette de médicaments vide ou pleine, une boite de conserve ou  une autre etc... Toutes les opérations techniques deviennent compliquées. Il vaut mieux éviter de conduire une voiture ou de se servir d’une tronçonneuse car c’est dangereux.
Le tempérament d’une personne a son importance dans la manière de réagir aux difficultés. Va-ton se laisser déprimer et baisser les bras ou bien essayer de trouver des solutions aux nouvelles difficultés qui se produisent chaque jour ? Est-on rigide ou souple de nature ? Est-on créatif ou conventionnel ?
Dans beaucoup de domaines,  il est possible de reconstruire autre chose. Cela dépend évidemment des centres d’intérêt de la personne, de ses désirs et de ses besoins. 

1. A la recherche de la mémoire, Eric Kandel éditions Odile Jacob 2007. Ce prix Nobel a fait des expériences  sur l’escargot de mer ; absolument fascinant.

S'agit-il de la folie ?
Les mots de « démence précoce » ou « dementia » en anglais qui sont le nom médical de la maladie lui donnent  bien naturellement une très mauvaise presse. Si on ne peut pas changer cette dénomination, ce qui est dommage,  il faut au moins expliquer clairement cette pathologie.  Il s’agit d’une maladie de la gestion de l’information, qui touche à la mémoire immédiate, aux repères de temps et de lieu. Comme la maladie est chronique et progressive, la gestion de l’information devient de plus en plus difficile. Quand aucune information ne peut plus être gérée, l’état du stade final est assimilé à de la folie, mais c’est tout de même différent.
 Il y a des médicaments pour ralentir le processus et des comportements adaptés peuvent aller dans le même sens. C’est ce qu’on appelle l’approche non-médicamenteuse. Compte tenu des intérêts du patient et de ses capacités, l’idée est de maintenir  un courant d’activité cérébrale et une vie quasi normale.

La peur (la phobie même) de la maladie d'Alzheimer est en partie liée au non-contrôle des facultés intellectuelles?
Puisque la circulation de l’information est gênée, il faut installer une gestion économique de l’information. La personne atteinte doit être déchargée de la gestion des informations liées au temps et à l’espace, (les taches administratives impôts, agenda, compte en banque etc…) de façon à pouvoir gérer les informations relatives aux les relations avec les autres et toutes celles qui peuvent nourrir sa sensibilité ou son intérêt. Il faut que la personne ait la possibilité de se concentrer sur les activités qui l’intéressent directement. De cette façon il n’y aura pas de perte de contrôle. Toute manifestation de stress ou d’inquiétude doit être prise au sérieux, car cela indique la présence d’un problème qui l’encombre et que son cerveau n’arrive pas à gérer. Il faut tout faire pour maintenir le stress au niveau quasi zéro.

La peur de ne plus être autonome ou plus précisément dépendre d'un tiers comme ses enfants?
Dans la vie en société on dépend d’un grand nombre de personnes, ici il y a le besoin d’une dépendance plus intime. Tout est une question d’arrangement. Il y a de nombreuses taches qui ne doivent pas être forcément confiées à la même personne,  il y a des emplois de secrétaire, de chauffeur, d’accompagnateur, de compagnon de jeu ou de promenade ou de sortie etc…

Perd-t-on sa raison ? Ne contrôlons- nous plus nos pensées, nos émotions et nos réactions avec les autres ?
Il est certain que toutes les situations de stress doivent être évitées. Si on a de mauvaises relations avec une personne de son entourage, il vaut mieux ne pas la voir. Tout se passe comme si une perturbation émotionnelle causait des dommages au cerveau et au comportement, comme si le stress faisait chauffer le mécanisme. Le regard s’assombrit, les réactions deviennent plus lentes, la compréhension incertaine.
On ne perd pas sa raison, mais il convient de la préserver. Sachant qu’on est fragilisé, il vaut mieux rester à l’intérieur de ses limites, ne pas se surmener mais ne pas s’ennuyer non plus et  trouver du plaisir dans chaque journée.

Peut-on être heureux si l'on a besoin d'un tiers ?
Tout dépend du tiers et de la relation entre les deux personnes. La relation doit être choisie et acceptée de bon cœur. Chacun doit y trouver du plaisir et de la satisfaction. Dans le cas contraire, on risque souffrance et frustration de part et d’autre, et pire que tout : une accélération irréversible de la maladie.

QUESTIONS DE L'ENTOURAGE

Faut-il dire sa maladie à la personne? L’amour de la vérité peut-il être une aide pour lutter?
Le déni ou le mensonge ne peuvent qu’aggraver les choses. Comme cette maladie n’est pas bénigne, il faut la traiter avec respect. C’est certainement  stupide de dire, comme on le fait souvent plutôt que d’admettre son ignorance: « Ca va s’arranger avec le temps ». Rien ne s’arrange avec le temps, en vérité. Ici, on peut être sur et certain  d’une chose : avec le temps tout va s’aggraver et même s’aggraver vite. Il faut donc prendre immédiatement des mesures drastiques.
 Pourtant il convient de distinguer entre le déni de l’entourage et celui du patient. Les deux sont aggravés par l’image apocalyptique de la maladie, dont les médias sont friands. L’entourage doit le premier accepter la maladie et ses conséquences, d’autant qu’il a un rôle énorme à jouer pour limiter les effets de la maladie sur la vie quotidienne.
 Quant au patient, il vaut mieux considérer dans un premier temps que le déni de la maladie fait partie de la maladie. Pour une raison très simple, le diagnostic est une information indigeste pour celui dont le problème est justement la difficulté à gérer et à digérer les informations compliquées.
 Ce n’est que quand la maladie aura été apprivoisée  et correctement gérée, qu’elle apparaitra au patient comme une donnée de son environnement et qu’il apprendra à reconnaître ses effets, à les anticiper et à en parler librement.

Les personnes pratiquant une religion, ou une recherche spirituelle, sont-elles plus aptes que les autres et pourquoi ?
La religion, la recherche spirituelle sont comme tout le reste des activités humaines, la meilleure ou la pire des choses, tout dépend de ce que l’on en fait. On peut s’en servir pour se conforter dans le mensonge ou de s’en servir pour affronter la vérité de la situation. Tout ce qui sert à s’approcher de la vérité est bénéfique, le reste non.

Les habitudes régulières sont-elles utiles?
Une vie régulière et paisible est une nécessité impérative et toutes les sources de stress doivent être bannies. On peut définir le stress comme un excès d’information et de demandes qui arrivent sur une personne à un moment où elle ne peut pas y faire face avec plaisir.
Le patient ne va pas pouvoir gérer facilement ce qui est généralement considéré  comme un stress. De plus, beaucoup de situations de la vie ordinaire peuvent devenir du stress pour lui (par exemple: prendre le train, se retrouver dans une grande foule, entendre des cris d’enfant). Il faut donc les éviter au maximum et arranger un environnement paisible et bien sûr une vie régulière. Toute relation conflictuelle avec qui que ce soit doit être radicalement écartée.

Il s'agit de savoir ce que l’entourage peut apporter dans une affection si "dévastatrice".
Encore une fois, il faut expliquer comment fonctionne cette maladie, c’est une maladie de la gestion de l’information. Il y a des capacités qui sont parfaitement préservées, il faut les mettre au jour et les utiliser, de façon à ce que la personne reste elle-même.
Le malade doit modifier ses habitudes et accepter par exemple de ne pas conduire. Au volant un dixième de seconde compte et comme l’information circule lentement, c’est un risque à ne pas prendre. Dans la plus part des activités de la vie, on n’est pas à quelques secondes près et on peut au contraire s’habituer à « prendre son temps » pour faire les choses. Dans la mesure où les aspects techniques de l’existence sont forcément réduits, tous les aspects affectifs et de relations avec les autres se trouvent renforcés. Il y a là un rôle naturel pour l’entourage, l’occasion de développer une relation riche et pleine de sens.

Personne ne dit que l'on peut vivre malgré ou avec la maladie, que la maladie peut évoluer lentement, que des stratégies de compensation, d'aide et de soutien peuvent étayer le quotidien.
C’est bien dommage que les médecins ne le disent pas et ne donnent pas le plus petit mode d’emploi. Les médecins dans notre civilisation occidentale par fonction et par formation s’intéressent aux maladies et pas aux malades.
Cette maladie chronique demande autre chose que des remèdes, une sorte de protocole « comment vivre avec ».
Pour se sentir personnellement pris en compte, les malades se tournent vers des médecines ou des traditions orientales (acupuncture, tai-chi, gym taôiste) ou des médecines douces (ostéopathie, gym sensorielle) .
L’idée est que les deux approches sont complémentaires et qu’il faut les utiliser toutes les deux.

Comment être utile au malade ? Comment l'aider sans le dévaloriser ?
Si en aidant  un malade on le dévalorise, on l’enfonce et on donc ne l’aide pas du  tout. Ici, il importe de se débarrasser une fois pour toute de la notion de sacrifice. Ce que vous faites vous le faites de bon cœur, parce que ca vous plaisir. Si vous avez l’impression de vous sacrifier, vous vous détruisez (cf toute la littérature de France Alzheimer sur les « aidants épuisés ») et vous détruisez celui ou celle que vous prétendez aider. Dans ce genre de situation, on ne peut pas tricher ou faire semblant.
Le moral du patient est son meilleur atout. Tout ce qui renforce son moral ou le sentiment de sa valeur est bon. Il a besoin de voir des gens heureux autour de lui. Le bonheur est un anti-stress.
Aider qui que ce soit demande de la sensibilité et de l’intelligence. Il ne faut pas avoir peur de demander au patient ce qu’il préfère ou surtout il ne faut pas oublier de lui demander son aide pour une tache ou une autre, de façon à ce que la relation ne soit jamais à sens unique.

Comment reconnaître en lui tout ce qu'il est encore capable et non pas seulement ce qu'il ne peut plus faire ?
Une phase d’exploration et d’essais est nécessaire. Si une personne ne peut plus faire fonctionner un distributeur de billet, elle peut retirer de l’argent au guichet de sa banque, faire ses  courses dans les petits magasins plutôt que dans une grande surface.
Il est nécessaire d’observer la personne, de l’écouter, mais pas seulement. Si la première réponse est : « Je ne me souviens plus ». La mémoire qui existe toujours, mais qui est devenue difficile d’accès, peut revenir grâce au récit du contexte ou aux détails qui y sont rattachés.
Il faut chercher avec la personne  ce qui lui serait agréable et valorisant de faire.  Après une activité valorisante, on sera étonné de voir les connexions fonctionner nettement mieux, le regard briller, la parole se libérer.

Comment positiver un quotidien de plus en plus difficile ?
Le quotidien peut devenir de plus en plus facile, même si la maladie s’aggrave insensiblement, à condition d’avoir appris à la gérer. Ce qui demande un certain travail mais pas des sacrifices. Le premier travail est sur le stress. Eliminer au maximum le stress d’une vie est une tache difficile, mais O combien gratifiante, une fois  qu’on a réussi.

Comment ne pas tout faire à la place de l'autre ?
Comme il y a un certain nombre de choses que la personne ne peut pas faire, il faut lui laisser faire tout ce qu’elle peut faire. Par exemple, le patient peut ranger la vaisselle dans la machine, une autre personne la mettre en route, le patient peut fermer les portes à clé, une autre personne mettre l’alarme. L’idée est de répartir les compétences, suivant une nouvelle géographie,  pour que chacun participe à la vie commune.

Comment accepter de  prendre des risques ?
Il faut les peser et sentir si le jeu en vaut la chandelle. C’est au cas par cas. Comme dans la vie de tous les jours. C’est particulièrement important pour découvrir de nouvelles activités ou de nouvelles manières d’aménager des activités anciennes.

Comment ne pas vouloir tout guérir ?
Rien ne sera plus jamais comme avant, il faut l’accepter et beaucoup de nouvelles choses sympathiques peuvent alors arriver. Ce qui dérange ne peut pas disparaître d’un coup de baguette magique. Ce n’est au pouvoir de personne de revenir dans « l’avant ». Si vous regretter « l’avant », alors il faut s’attacher à profiter du présent comme il est, car il est destiné à disparaître aussi.

Comment ne pas sur-stimuler ? Comment ne pas vouloir les faire devenir des champions des chiffres et des lettres ?
Observer et voir les conséquences. Sur-stimuler est négatif, cela peut faire partie du déni de l’entourage. Mais encore une fois, si quelqu’un est passionné par les chiffres et les lettre ou le bridge (on m’en a donné un exemple) il faut lui permettre de vivre au mieux sa passion et aménager les choses en fonction.

Comment accepter de décider à la place ?
Il vaut mieux décider avec et plutôt qu’à  la place. On peut parler de toutes les décisions à prendre et lui demander son avis. On a toujours intérêt à écouter une personne qui vit beaucoup dans sa sensibilité. On a des choses à apprendre d’elle. Si elle a des réticences, il vaut mieux les écouter et faire une autre proposition.

Comment rester dans la société ?
Si on vit dans un milieu prisonnier des apparences, autant s’en éloigner le plus discrètement possible. Si on a de bons amis autant les voir de temps en temps. L’idée est d’organiser une vie aussi normale que possible calme et ordonnée de façon à éviter la survenue d’un stress quelconque.

Que dire à sa famille ?
Cette pathologie est invisible. Elle ne se révèle que dans des situations caractéristiques. Le malade peut très bien ne pas vouloir divulguer la nouvelle, surtout au début de la maladie. Il peut décider à qui le dire, à qui ne pas le dire.
Pour éviter des situations ambigües, on peut prévenir des tiers sans en informer spécialement le malade. Même si l’on précise que tout se passe bien, les gens prévenus , à cause de la mauvaise presse de la maladie, s’attendent à trouver quelqu’un de gravement handicapé, ce qui finalement peut créer une situation tendue. Il vaut peut-être mieux attendre les questions. Cela vaut pour les amis ou les relations sociales.
 Pour la famille proche, il semble qu’il vaille mieux prévenir les gens en essayant au mieux d’expliquer ce qu’est en réalité la maladie. Ce n’est pas évident de communiquer là-dessus, de faire comprendre ce qui est réellement changé dans les rapports à l’autre.
Des gens à qui on ne peut pas parler librement et avec qui on ne peut rien partager, même s’ils font partie de la famille, vont être un facteur de stress. Dans l’aventure de cette maladie, il faut savoir se décharger des fardeaux inutiles et voyager léger. Partager ses expériences avec des gens qui savent écouter est toujours un véritable plaisir.

Comment préserver la dignité de tous ?
Le respect de soi-même consiste à assumer ses choix et non pas à se conformer à des apparences si brillantes soient-elles. Il n’y a pas de dignité si on triche ou si on fait semblant. La dignité va avec la sincérité et la simplicité. Si vos cousins se sentent gênés parce que vous avez Alzheimer, envoyez-les poliment au diable, s’ils vous invitent à diner, vous aurez un contretemps.

Comment se préserver ?
Il faut préserver sa sensibilité et sa capacité à être heureux. Pour cela il est important de faire face à ce que la vie nous envoie, si nous voulons  qu’elle devienne notre amie. Faire face, cela veut dire aussi préserver ses capacités, ne pas en faire trop ni pas assez. Il faut donner à la maladie la place qu’elle a, pas plus pas moins.

Savoir ne pas savoir faire ? Savoir faire reconnaître son savoir faire ?
C’est uniquement en faisant des erreurs que l’on peut accroitre son domaine de compétence, donc on essaie et si ca ne marche pas,  on essaie quelque chose de nouveau. On ne dit pas que si cela ne marche pas, c’est la faute de l’autre. Il n’y a pas de faute, il n’y a que des essais pour arriver à l’action juste. Et dans cette aventure, il faut utiliser sa créativité.

Comment accepter de l'aide ?
 Si on a besoin d’aide et si on vous l’offre de bon cœur, ce serait dommage de la refuser. Si ce n’est pas le cas, si on sent que la personne se croit obligée de… il vaut mieux dire : « non merci, pas aujourd’hui, on verra une autre fois ».