Tout ce que vous développez pour créer les conditions d'un autre discours politique et social sur la maladie d' Alzheimer et pour que le regard du malade change sur lui-même me touche et m'intéresse particulièrement. Je termine une thèse sur l'empathie (d'un point de vue psychanalytique et spirituelle). Ma clinique de l'empathie auprès d'enseignants se nourrit de la psychanalyse et des enseignements de Svami Prajnanpad transmis par Arnaud Desjardins lors de mes retraites à Hauteville. Mais j'ai aussi beaucoup appris en lisant les livres écrits par Daniel Roumanoff comme "psychanalyse et sagesse orientale" et les tomes consacrés à "ce maître contemporain". Et j'apprécie beaucoup le site consacré à ce maître Les groupes que j'anime actuellement sont en direction des enseignants qui ne savent pas comment s'y prendre avec leurs élèves trop "hors norme". En faisant mes recherches, j'ai pensé que le concept de "regard tripolaire" qui m'a été transmis par le psychanalyste Jacques Lévine pourrait aussi être transmis aux aidants, aux familles avec qui ou pour qui vous travaillez. Cette "méthode" au sens de chemin pourrait contribuer à les accompagner pour "accepter ce qui est" et apprendre à se mettre en relation avec le sujet atteint de cette maladie. Je tiens à vous dire combien votre éthique, votre travail et votre discours sont porteurs d'espoir et d'humanité. Et je vous en remercie.
Martine Lacour, animatrice-psychanalyste de groupes

Ma femme a 55 ans et diagnostiquée depuis 3 ans.
Notre combat est double : vivre à deux la maladie en établissant un projet de vie à deux avec l'aide d'une psychologue où ma femme puisse dés maintenant exprimer toutes ses volontés quant à  sa vie dans le présent mais aussi et surtout dans l'avenir, par écrit. Notre second objectif est de donner toute leur place aux malades jeunes trop souvent oubliés dans tous les discours, plan etc... officiels. Au yeux de la société, ils n'ont pas de statuts définis !! Ma femme témoigne trés bien de son vécu en tant que malade mais aussi en tant que proche de malade (sa mére a eu la maladie). Elle participe des conférences-débats, elle explique lors de formations aux aidants(organisée par France Alzheimer) toute la complexité de la maladie, donne des conseils aux proches de malades etc...
Bien sûr je suis là pour l'accompagner, comme l'ensemble de notre famille et les bénévoles de l'association mais c'est essentiel qu'elle soit revalorisée en tant que personne et non pas seulement comme malade.
La maladie n'empêche nullement de vivre pleinement avec reconnaissance écoute et patience.
Lysiane et Philippe Victoire-Féron, Couple malade et aidant

Merci de nous faire bénéficier de votre expérience. Quand notre mère a été "étiquetée" Alzheimer, une partie des frères et soeurs ont voulu décider de la vie de notre mère sans sa participation (7). Une autre partie des frères et soeurs (5 moi y compris), n'étions pas d'accord. Ils n'ont jamais voulu nous écouter. Eux savaient, nous, nous nesavions pas. Elle s'est réfugiée chez une des mes soeurs qui vit en couple car ils lui imposaient des choses qu'elle ne voulait pas ; elle n'était plus maître chez elle alors qu'elle était totalement autonome. Nous en sommes arrivées en justice avec désignation d'une curatelle renforcée en janvier 2011 (mandataire judiciaire, tiers à la famille).Ils n'acceptent pas qu'elle soit chez ma sœur où elle es t heureuse. C'est ma sœur qui m'a envoyé votre lien. Vous ne pouvez pas vous imaginer comme ça fait ENORMEMENT DE BIEN de voir que des personnes pensent comme nous et ne condamnent p as une personne ayant cette pathologie.Oui, la relation qui s'établit est différente.Il faut s'adapter et tout devient plus facile. Je regrette juste que la partie de la fratrie qui a voulu imposer ses directives n'évolue pas et ait demandé le placement de notre mère "en maison de retraite". Ils ont encore réitéré cette demande ces dernières semaines auprès de la mandataire. Notre mère est une "sacrée bonne femme" d'1m44 qui a connu la guerre, de nombreuses grossesses, un mari violent et qui s'est battue durant une immense partie de sa vie. Elle aspire juste maintenant à vivre tranquille, sereine et de profiter de la fin de sa vie. Avec ma sœur et son mari, elle voyage. Evidemment avec toutes les précautions que cela comporte. Elle est en confiance avec eux. Encore MERCI de ce que vous faites. Oui, une personne atteinte de cette pathologie est toujours acteur de sa vie et il est GRAND TEMPS que le monde le sache pour arrêter tous ces dégâts que l'on fait à ces perso nnes qui sont des êtres humains comme nous, toujours avec leur identité, leurs pensées, leurs idées, leurs convictions. MERCI MERCI MERCI BEAUCOUP ET CONTINUEZ. ça nous aide et peut-être le jour n'est pas loin où enfin, une personne "déclarée" alzheimer ne déclenchera pas un vent de panique et sera écoutée, RESPECTEE. MERCI A VOUS.
P.S.: il est fort regrettable qu'une bonne partie des employés sociaux, tel entre autre, les assistantes sociales et certains médecins aient une idée négative de cette maladie qui entraînent un manque de confiance totale en la personne atteinte. C'est comme "une patate chaude" qui leur brûle les doigts et dont ils veulent se débarrasser. Ils ont une forte tendance à ne pas aider les personnes qui veulent continuer à faire confiance à une personne atteinte de cette pathologie. Le combat pour p rotéger notre mère est difficile mais je crois que nous sommes sur la bonne voie avec cette mandataire judiciaire qui a vu ma mère, ses conditions de vie et qui sait maintenant que certains veulent "la placer".
Leriche Ghislaine, un de ses nombreux enfants

Félicitation pour votre initiative, en effet novatrice dans son approche de la maladie.
Je suis ravie qu'il existe des personnes dont la compréhension sur cette maladie est profondément humaine j'ai moi même eut ma grand mère maternelle où ma mère a très mal vécue sa maladie par méconnaissance, puis ensuite mon papa, il à éte en accueil de jours 2 fois par semaine, un soulagement pour maman et une meilleure autonomie pour papa. Maman l'a garder jusqu'a la fin, il etait serein joyeux et pour maman malgre le travail que cela representé un grand bonheur d'être auprés de lui. Contrairement à ma maman j'ai toujours pensé quoi qu'on en pense qu'un malade alzheimer reagissait en fonction du stress qu'il pouvait avoir car ses émotions pour moi était intacte, donc une souffrance terrible et de fait leurs colère associée à cette souffrance car au début de leurs maladie ils comprennent leurs difficultés, leurs défaillances, perte de confiance, peur de la maladie, refus de l'oubli. Merci vous me conforter dans ma réflexion et si j'avais à me confronter à cette maladie, je sais que je l'appréhenderai avec plus de sérénité.
Hernandez Mariane, famille de patient

Les Compagnons d'Alzheimer aiment affirmer: "Ce n'est pas parce que la maladie d'Alzheimer est une triste maladie, qu'il nous faut être triste, mais parce que la maladie d'Alzheimer est une maladie sérieuse, il faut s'en occuper sérieusement". Nous nous sentons donc bien en phase avec vous sur ce point. Merci pour ce que vous faites.
Serge ESTEVE, aidant familial, Président de l'association "Les Compagnons d'Alzheimer".

Je découvre votre site avec un énorme plaisir ENFIN dirais-je on ose aborder cette pathologie sous un autre angle. Je suis Formateur en RH et j'interviens essenteillement dans le monde de la santé étant moi-même un ancien ergothérapeute et directeur d'établissement de santé. Un de mes modules est bien la communication avec les personnes en perte d'autonomie psychique ou comment trouver du sens dans un comportement qui semble ne plus avoir de sens..
J'interviens dans les EPAHD au niveau des formations d'AMP et je me rends compte tous les jours du désarroi du personnel face à ces pathologies tout simplement parce que notre système est totalement dans le rationnel et que la nous sommes face à un comportement irrationnel. Belle leçon de vie que cette pathologie à condition que l'on fasse le vide de ce que l'on croit savoir et que l'on se repose les vraies questions de vie.
Jean-Marc SCHMITT, Formateur en Ressources Humaines

Bravo pour votre initiative! Enfin les demarches pour changer l'image catastrophique de maladie d'Alzheimer, vehiculée par les médias. Je suis en train d'écrire un livre sur les capacités restantes des patients, suite de mon livre pour les professionnels: "Alzhiemer: therapie comportementale et art-thérapie en institution" paru en 2003 chez L'Harmattan. L'objectif c'est serait de developper les ateliers thérapeutiques: de musicothérapie, danse-thérapie, art-thérapie pour valoriser les capacités restantes et permettre de garder la dignité. Et pourquoi pas la psychothérapie au stade debutant de la maladie, en consultation externes, pour accompagner et "adoucir" le bilan neuropsychologique et le diagnostic...
Lesniewska Henryka Katia, docteur en psychologie, art-thérapeute

Bonjour
Simplement pour vous dire que la personne atteinte de cette maladie doit être très entourée par sa famille si elle en a.
Un sourire, une histoire d'autrefois, tout peut ramener la conscience pendant quelques secondes avec un sourire sur ses lèvres pour notre plus grand bonheur. Il faut les aider a suivre leur chemin jusqu'au bout. Ceci est mon témoignage personnel que j'ai pu réaliser avec une personne de ma famille très proche.
Bien à vous
Nicole GENINI, famille de patient

Où trouver à Paris les activités de tai chi ou des ateliers de peintures ou sculptures pour mon mari malade ?
Zuber Martha, famille de patient

Travaillant auprès de malades Alzheimer depuis 2000, lors de rencontres artistiques et thérapeutiques, je voudrais témoigner du plaisir que j'éprouve aux côtés de ces malades :une vraie relation s'installe si peu que nous sâchions échanger de façon sincère et naturelle. Nous réapprenons grâce à ces patients à vivre au présent, à communiquer spontanéement et sans ambiguitée. L'essentiel reste intact, il suffit d'aller vers l'autre! pour redécouvrir le partage, le plaisir, la reconnaissance... Le jeu et l'humour. Un documentaire en témoigne : "la mémoire retrouvée" tourné à l'H.P.G.M. à Ballainvilliers 2005, ainsi que certaines chansons écrites et composées par les patients eux-mêmes. Restant à votre disposition pout tout autre information ou approfondissement ...
Pilar GARCIA, musicothérapeute chanteuse compositeur

Je suis patiente, mais pas de la maladie d'Alzheimer, d'une autre maladie neurodégénérative, proche parente, la maladie de Parkinson. J'adhère pleinement à ce que j'ai lu d'Alzheimer autrement d'autant que je résiste à l'évolution de ma maladie, depuis 7 ans, sans médicaments antiparkinson (dont les résultats sont courts dans le temps et avec effets secondaires compliqués et délétères). Etant psychothérapeute, j'ai développé un plan de vie que j'appelle "plan préalable: le parkinson autrement" et qui recoupe sensiblement les mêmes approches. J'écris en ce moment un témoignage sur ces bases qui s'adresse, comme vous, essentiellements aux malades débutants et si cela vous intéresse je suis prête à collaborer avec vous dans ce sens. Tous mes voeux de réussite dans la transmission de votre message. Bien amicalement
Federica Burel, Patiente et psychothérapeute

Bonsoir, je suis en train de lire ce livre et j'en parle autour de moi car je pense que les auteurs ont raison et pour les autres pathologies aussi : il n'y a pas que les médicaments ! surtout qu'ils sont tellement nocifs que l'on peut s'interroger sur leur bénéfice/risque et sur la valeur de l'intitulé "médicament"...la qualité de vie passe par autre chose. C'est ce que nous prônons dans notre association indépendante des structures nationales : nous mettons en avant la convivialité, le plaisir avec des activités telles que le tango, les repas, petits voyages, le soutien par des psychologues, certes, mais aussi par l'amitié...Le stress par la peur que l'on inflige aux gens est dévastateur et tellement juteux pour les labos, car il fait aussi baisser nos défenses immunitaires. La santé publique est malheureusement complice du système. C'est difficile de vivre avec les yeux, les oreilles et l'esprit ouverts sur ce monde, mais l'humour aide... SVP, ne dites plus patient, c'est tellement réducteur...
Bien à vous,
Anny Augé, présidente de FCparkinson, infirmière, aidante de mon mari

C'est le titre qui m'a incité à vous lire. Je cherchais quelque chose sur le site Alzheimer Suisse et j'ai été attirée par celui-ci. Je désire vous féliciter de vous battre contre le déni de la maladie que ce soit de la part du corps médical, des médias, du public. C'est aussi ce que j'essaie, modestement, de communiquer en parlant de mon expérience de proche aidant depuis plusieurs mois. C'est l'association Alzheimer Suisse et Alzheimer Vaud qui m'ont demandé de témoigner. J'habite la région lausannoise. J'ai accompagné mon époux,jusqu'à son décès, (il y a 2 ans) à notre domicie, 11 ans après les premiers symptômes et 7 ans après le diagnostic. Il est parti dans sa 75ème année. Cela a été un grand bonheur d'être à ses côtés. Il est parti serein et paisible. La bonne humeur régnait chez nous. Tout n'a pas été facile mais en étant positive tous les matins, nous pouvons vivre avec cette maladie. Nous avons vécu toutes les étapes de la maladie d'Alzheimer et j'ose vous communiquer que mon époux a toujours été avec moi, qu'il n'a jamais été en institution, ni en court séjour. Je lui ai donné à boire et à manger pendant les 3 dernières années, il ne parlait plus et depuis deux ans était en chaise roulante. Les rires parfois, les sourires qu'il me gratifiaient était la plus belle récompense pour moi ! Je vous adresse mes voeux pour un optimiste sans faille ! Avec mes bons messages.
Mme Béatrice Giriens, Epouse d'un malade décédé

" Un patient Alzheimer, ce n’est pas forcément un patient grabataire au fond de son lit, c’est un patient qui au début a quelques troubles et qu’il va falloir accompagner tout au long de l’évolution de cette maladie …. Ce qui me semble important, c’est de proposer différentes actions thérapeutiques, médicamenteuses ou non, pour vivre malgré tout avec cette maladie "
Docteur DRUNAT, neurologue
voir la vidéo de son interview