après le diagnostic la vie continue


TEMOIGNAGES DE PATIENTS ET DE MEDECINS

Témoignage de Colette Roumanoff
par IFP_Cosmos

Je me suis très vite rendue compte après la consultation chez la neurologue qu'elle n'aurait aucune réponse satisfaisante aux problèmes liés à la maladie que développe ma mère. De retour chez moi, j'ai fait des recherches sur internet sur ce qui se passait ailleurs et j'en ai très vite conclu que c'était à moi et la famille de trouver des solutions satisfaisantes. J'ai la chance de vivre dans une ville très intéressante à ce niveau là et j'ai trouvé des structures d'accueil pour dynamiser ma mère et rétablir le lien social. Ainsi, elle suit un atelier de stimulation cognitive et un autre de gym adaptée. Quant à mon père, je l'ai inscrit dans un groupe de paroles afin qu'il accompagne ma mère du mieux possible. J'y participe aussi d'ailleurs..... Voilà la stratégie mise en place pour vivre au mieux avec une personne fragilisée par cette terrible maladie !
Olier Martine, fille d'une personne atteinte d'un syndrome apparenté Alzheimer

L'importance de dédramatiser
La personne souffrant de la maladie d'Alzheimer peut passer de bons moments si on ne la contredit pas, si on lui sourit et lui parle lentement. Il faut sans cesse inventer de nouveaux stratagèmes pour que tout se passe au mieux pour elle. Savoir s'adapter à ses changement, elle peut dire non et 5 minutes plus tard dire oui. Donc toujours re proposer, rester calme et souriant. Prendre beaucoup de recul, faire du théâtre. L'humour passe très bien, et surtout déculpabiliser la personne lorsqu'elle se trompe etc... Dédramatiser. Ma maman viens de passer une phase de refus de s'alimenter, les médecins la voyaient "sur le fil du rasoir". J'ai bien crue que j'allais la perdre. Elle s'en sort, jour après jour, elle ne mange qu'en ma présence, car à la maison de retraite où elle est ils ne peuvent pas lui consacrer autant de temps, de présence et de stimulation que moi. J'invente
   des stratagèmes de mise en bouche, le chant, la musique, la gentillesse et la patience
  lui permettent de se remettre à manger. Beaucoup d'humour et de tendresse lui permettent de passer des moments agréables et joyeux. Et quant elle m'en fais trop voir et s'en aperçoit et me dit j'ai été méchante... Alors là, un peu d'humour et tout va bien.
MASZTALERZ Karine, famille de patient.


Après 25 ans AMP en structure, après un stage à la maison Carpe Diem (au Québec) je milite aussi pour l'importance d'être là avec la personne dans son quotidien, et faire comprendre que quant on place la personne derrière sa maladie amêne rapidement vers l'Ets PASA, CANTOU et admettons le ce n'est pas là la meilleure réponse. Votre témoignage est important, étant formatrice je vais inviter les stagiaires AMP à visiter votre site car enfin il apporte un autre regard et vous nous parlez de la personne et non comme trop souvent , les troubles et les difficultés de l'aidant.... Merci de votre témoignage
Gourmaud Catherine, soignante

Merci pour vos articles et témoignage : ça me réconforte de voir que des gens nous considèrent toujours comme des personnes "humaines".
Claude Couturier, patiente.

Comment faire face au désir du patient d’aller voir une personne qui n'existe plus.

Papa ne sait pas où est la terrasse qu'il vient de quitter, où est la cuisine, où est maman qui est partie trois minutes aux toilettes et demande si elle est partie au théâtre. Il ne peut pas ranger les couverts dans le tiroir, il met les plats à la place de son assiette et mange dans le plat.  Il ne peut s'habiller tout seul, trouver ses habits, disposés pour lui sur une chaise,  il enfile un pantalon par-dessus un autre. Il recrache tous les morceaux de nourriture qui ne sont pas parfaitement homogènes etc.... il ne sait pas qui je suis. Ses phrases préférées c'est: "Tu ne me parles par beaucoup de tes parents." Je lui explique que je suis sa fille. " Ah première nouvelle !" Il me demande si c'est vrai. "En tout cas, tu as ta place chez nous. Tu es la bienvenue."
-"Mais oui papa c'est parce que je suis ta fille." Il me demande si j'ai des enfants, si je suis enceinte. Si je suis mariée etc…(1)
Quand j'ai mes lunettes de soleil il ne me reconnait pas. Je les enlève pour lui faire coucou, comme si ça pouvait tout résoudre. Et effectivement il semble me reconnaitre; même difficulté dans la piscine avec les cheveux mouillés qui changent forcément l'aspect du visage.
Il entre dans ma chambre par hasard à la recherche de maman, des toilettes... de l'escalier. Et me demande : "Qui est là?" depuis combien de temps je suis là, que personne ne l'a prévenu- alors que nous nous sommes quittés quelques minutes auparavant… "C'est moi Katherine ta fille! " Tu plaisantes, je n'ai pas d'enfant ! Est-ce que j'ai des enfants?"  Je lui parle de mes enfants, il les a complètement oubliés à ce moment-là… Je lui demande quel âge il a : "35 ans ", répond-il. On lui dit 76 ans. "Ah ça fait beaucoup, non?" et il rigole. Des phrases en yiddish lui reviennent du temps de sa petite enfance. Quand il épluche les légumes, avant il pouvait faire tout le tas de courgettes, ou même plusieurs types de légumes à la file, maintenant  il faut lui montrer chaque courgette une à une au moment où il se trouve désœuvré, et alors ça marche.

Maman est heureuse, à partir du moment où elle arrive à dormir sans être trop réveillée par papa, elle vit bien chaque journée.
J'étais dans le salon, et eux dans le bureau de maman, la porte était entrouverte et voilà la conversation que j'ai surprise, et qui est l'objet de ce témoignage, pendant mon séjour en Provence.
Papa expliquait qu'il voulait aller voir son père à Paris, mais qu'il était inquiet de ne pas avoir assez d'argent pour prendre le train, et ne savait pas comment faire pour se rendre à la gare. Thème qui revenait depuis quelques jours au détour des conversations; maman a alors attaqué le problème de front. Elle lui a expliqué très gentiment d’une voix douce et remplie d'affection :

- "Daniel est-ce que tu sais que ta mémoire te joue des tours? Ca fait plusieurs fois que je te le dis, mais tu ne me crois pas.
Quand tu penses à ton père, l'amour qu'il t'a donné est vivant dans ton cœur, l’amour que tu lui portes est vivant aussi et tu le sens. Mais ton père, lui, est mort.(2)
Alors ta mémoire te joue des tours, comme tu sens son amour tu crois que ton père est vivant et tu veux le voir, et tu crois que tu as 17 ans. Quand tu avais 17 ans tu n'avais pas d'argent. Mais le passé c'est le passé. Aujourd'hui dans le présent, tu as cette maison qui t'appartient, tu es propriétaire (3) de ce jardin et de comptes en banque. Tu n'as aucun problème d'argent. Tu peux prendre le train ou l'avion quand tu veux.
Quand moi je pense à ma mère, ma mémoire me permet de l'évoquer, je la visualise, mais dans le même temps je sais que je suis dans ce canapé avec toi, dans cette maison qui est à nous où nous sommes en vacances. Mais toi, tu plonges tout en entier dans le passé. Alors tu es angoissé à l'idée de n'avoir pas assez d'argent ... comme c'était effectivement le cas quand tu avais 17 ans."
-"Tout ce que tu me dis me parait juste" répond Daniel, "je me sens apaisé."

Papa est reconnu dans sa demande, il est reconnu en tant que personne à part entière, il ne sent pas diminué, infirme ou incompétent.  Il s'exprime et son expression est reçue,  accueillie. Cet échange ressemble comme deux gouttes d'eau, aux échanges de toujours de mes parents. Toute mon enfance, j'ai assisté à ces échanges, souvent à l'heure des petits déjeuners pour traiter des questions quotidiennes.
L'échange, la compréhension, l'acceptation de l'autre comme il est aujourd'hui, c'est la relation et l'amour préservés.

Voilà le secret de maman, qui réagit à la question, qui ne se dérobe pas. Elle explique de façon claire ce que ressent Papa parce qu'elle l'a observé. A aucun instant elle ne le juge : "il déraille celui-là, c'est plus grave que je ne le pensais... il est foutu, il délire, quelle va être ma vie?" Elle ne tombe ni dans le désespoir ni dans l'agressivité ce qui serait si facile: "mais enfin, ça fait 50 fois que je te répète que ton père est mort il y a 50 ans ! Personne ne peut le voir."
 Elle va au cœur du problème et arrache les sujets d'angoisse un à un, comme autant de mauvaises herbes. Elle cherche derrière les expressions de l'angoisse des sujets plus profonds, elle ne se contente pas de couper les mauvaises herbes, elle les déracine. 
La relation, la qualité de la relation, c'est avant tout le plaisir que l'on a à être avec l'autre personne. Maman a un grand plaisir d'être avec papa et papa un grand plaisir d'être avec Maman.
Maman suit la voix de son cœur, elle explique qu'elle découvre grâce à la maladie des choses sur elle-même et sur la vie.
Papa toute la soirée, et jusqu'au lendemain quand je pars, a les yeux en face des trous.  Ses capacités d'affection ont l'air complètement préservées et même renouvelées
Il me prend la main, s'inquiète de mon air préoccupé. Il  dit qu'il se sent plein d'affection pour moi… "Et aussi j'éprouve un grand plaisir à te tenir la main. C'est curieux non? " Comme s'il découvrait les effets de la tendresse, une sensation merveilleuse.
Pour terminer voici le nouveau leitmotiv de maman, signé Confucius:
« Le secret du bonheur: pas de regret pas d'inquiétude »
À mettre en pratique sans modération.
Catherine Lefaivre, fille de Daniel Roumanoff

1-Quelques semaines avant, profitant d'un moment plus calme à l'heure du café , il m'a demandé plutot timidement en ayant presque peur de me vexer, si j'avais un petit ami ? J'ai éclaté de rire car, tant c'etait pour moi innatendu. Ce problème qui a ete le mien, n'était plus d'actualité depuis 20 ans. Tout comme, se marier/ etre enceinte/ avoir des enfants. Les decennies s'estompent.
2-Depuis plus de 50 ans- En général papa répond: "Ah bon mon père est mort, première nouvelle, tu me racontes des histoires."
3-Maman a mis dans la poche de papa, puisque l'angoisse sur l'argent revient souvent, un portefeuille rempli de billets, qu’il est chaque fois étonné de découvrir : «  Ah je ne savais pas ! Cela me soulage beaucoup.» Ainsi elle aménage tout l'environnement pour faciliter la vie.

Je viens de découvrir votre site avec grand plaisir, et vous remercie vivement de votre énergie positive et de votre approche vivifiante! Je suis depuis longtemps convaincue de la nécessité de ne jamais oublier que le patient reste une personne vivante et dynamique jusqu'au bout, et que c'est aux aidants de trouver les moyens de préserver les ressources qui persistent en lui, la personne quil a été, partir de ses goûts et centres d'intérêts... La mémoire a besoin à tout âge, de projets, d'émotions positives, de confiance, d'affectif .. pour que l'apprentissage fonctionne, et je trouve intéressante votre comparaison avec les approches psycho-pédagogiques et la référence à F.Dolto, qui pourrait, me semble t-il, s'enrichir de bien d'autres comme Antoine De La Garanderie, C Freinet... Je termine juste en espérant vous convaincre que l'orthophoniste respecte avant tout la personne dans ce qu'elle est, et part des compétences restantes en évitant de la gêne ...
Sophie Joubert, orthophoniste.

Tout ce que vous développez pour créer les conditions d'un autre discours politique et social sur la maladie d' Alzheimer et pour que le regard du malade change sur lui-même me touche et m'intéresse particulièrement. Je termine une thèse sur l'empathie (d'un point de vue psychanalytique et spirituelle). Ma clinique de l'empathie auprès d'enseignants se nourrit de la psychanalyse et des enseignements de Svami Prajnanpad transmis par Arnaud Desjardins lors de mes retraites à Hauteville. Mais j'ai aussi beaucoup appris en lisant les livres écrits par Daniel Roumanoff comme "psychanalyse et sagesse orientale" et les tomes consacrés à "ce maître contemporain". Et j'apprécie beaucoup le site consacré à ce maître Les groupes que j'anime actuellement sont en direction des enseignants qui ne savent pas comment s'y prendre avec leurs élèves trop "hors norme". En faisant mes recherches, j'ai pensé que le concept de "regard tripolaire" qui m'a été transmis par le psychanalyste Jacques Lévine pourrait aussi être transmis aux aidants, aux familles avec qui ou pour qui vous travaillez. Cette "méthode" au sens de chemin pourrait contribuer à les accompagner pour "accepter ce qui est" et apprendre à se mettre en relation avec le sujet atteint de cette maladie. Je tiens à vous dire combien votre éthique, votre travail et votre discours sont porteurs d'espoir et d'humanité. Et je vous en remercie.
Martine Lacour, animatrice-psychanalyste de groupes

Ma femme a 55 ans et diagnostiquée depuis 3 ans.
Notre combat est double : vivre à deux la maladie en établissant un projet de vie à deux avec l'aide d'une psychologue où ma femme puisse dés maintenant exprimer toutes ses volontés quant à  sa vie dans le présent mais aussi et surtout dans l'avenir, par écrit. Notre second objectif est de donner toute leur place aux malades jeunes trop souvent oubliés dans tous les discours, plan etc... officiels. Au yeux de la société, ils n'ont pas de statuts définis !! Ma femme témoigne trés bien de son vécu en tant que malade mais aussi en tant que proche de malade (sa mére a eu la maladie). Elle participe des conférences-débats, elle explique lors de formations aux aidants(organisée par France Alzheimer) toute la complexité de la maladie, donne des conseils aux proches de malades etc...
Bien sûr je suis là pour l'accompagner, comme l'ensemble de notre famille et les bénévoles de l'association mais c'est essentiel qu'elle soit revalorisée en tant que personne et non pas seulement comme malade.
La maladie n'empêche nullement de vivre pleinement avec reconnaissance écoute et patience.
Lysiane et Philippe Victoire-Féron, Couple malade et aidant

Merci de nous faire bénéficier de votre expérience. Quand notre mère a été "étiquetée" Alzheimer, une partie des frères et soeurs ont voulu décider de la vie de notre mère sans sa participation (7). Une autre partie des frères et soeurs (5 moi y compris), n'étions pas d'accord. Ils n'ont jamais voulu nous écouter. Eux savaient, nous, nous nesavions pas. Elle s'est réfugiée chez une des mes soeurs qui vit en couple car ils lui imposaient des choses qu'elle ne voulait pas ; elle n'était plus maître chez elle alors qu'elle était totalement autonome. Nous en sommes arrivées en justice avec désignation d'une curatelle renforcée en janvier 2011 (mandataire judiciaire, tiers à la famille).Ils n'acceptent pas qu'elle soit chez ma sœur où elle es t heureuse. C'est ma sœur qui m'a envoyé votre lien. Vous ne pouvez pas vous imaginer comme ça fait ENORMEMENT DE BIEN de voir que des personnes pensent comme nous et ne condamnent p as une personne ayant cette pathologie.Oui, la relation qui s'établit est différente.Il faut s'adapter et tout devient plus facile. Je regrette juste que la partie de la fratrie qui a voulu imposer ses directives n'évolue pas et ait demandé le placement de notre mère "en maison de retraite". Ils ont encore réitéré cette demande ces dernières semaines auprès de la mandataire. Notre mère est une "sacrée bonne femme" d'1m44 qui a connu la guerre, de nombreuses grossesses, un mari violent et qui s'est battue durant une immense partie de sa vie. Elle aspire juste maintenant à vivre tranquille, sereine et de profiter de la fin de sa vie. Avec ma sœur et son mari, elle voyage. Evidemment avec toutes les précautions que cela comporte. Elle est en confiance avec eux. Encore MERCI de ce que vous faites. Oui, une personne atteinte de cette pathologie est toujours acteur de sa vie et il est GRAND TEMPS que le monde le sache pour arrêter tous ces dégâts que l'on fait à ces perso nnes qui sont des êtres humains comme nous, toujours avec leur identité, leurs pensées, leurs idées, leurs convictions. MERCI MERCI MERCI BEAUCOUP ET CONTINUEZ. ça nous aide et peut-être le jour n'est pas loin où enfin, une personne "déclarée" alzheimer ne déclenchera pas un vent de panique et sera écoutée, RESPECTEE. MERCI A VOUS.
P.S.: il est fort regrettable qu'une bonne partie des employés sociaux, tel entre autre, les assistantes sociales et certains médecins aient une idée négative de cette maladie qui entraînent un manque de confiance totale en la personne atteinte. C'est comme "une patate chaude" qui leur brûle les doigts et dont ils veulent se débarrasser. Ils ont une forte tendance à ne pas aider les personnes qui veulent continuer à faire confiance à une personne atteinte de cette pathologie. Le combat pour p rotéger notre mère est difficile mais je crois que nous sommes sur la bonne voie avec cette mandataire judiciaire qui a vu ma mère, ses conditions de vie et qui sait maintenant que certains veulent "la placer".
Leriche Ghislaine, un de ses nombreux enfants

Félicitation pour votre initiative, en effet novatrice dans son approche de la maladie.
Je suis ravie qu'il existe des personnes dont la compréhension sur cette maladie est profondément humaine j'ai moi même eut ma grand mère maternelle où ma mère a très mal vécue sa maladie par méconnaissance, puis ensuite mon papa, il à éte en accueil de jours 2 fois par semaine, un soulagement pour maman et une meilleure autonomie pour papa. Maman l'a garder jusqu'a la fin, il etait serein joyeux et pour maman malgre le travail que cela representé un grand bonheur d'être auprés de lui. Contrairement à ma maman j'ai toujours pensé quoi qu'on en pense qu'un malade alzheimer reagissait en fonction du stress qu'il pouvait avoir car ses émotions pour moi était intacte, donc une souffrance terrible et de fait leurs colère associée à cette souffrance car au début de leurs maladie ils comprennent leurs difficultés, leurs défaillances, perte de confiance, peur de la maladie, refus de l'oubli. Merci vous me conforter dans ma réflexion et si j'avais à me confronter à cette maladie, je sais que je l'appréhenderai avec plus de sérénité.
Hernandez Mariane, famille de patient

Les Compagnons d'Alzheimer aiment affirmer: "Ce n'est pas parce que la maladie d'Alzheimer est une triste maladie, qu'il nous faut être triste, mais parce que la maladie d'Alzheimer est une maladie sérieuse, il faut s'en occuper sérieusement". Nous nous sentons donc bien en phase avec vous sur ce point. Merci pour ce que vous faites.
Serge ESTEVE, aidant familial, Président de l'association "Les Compagnons d'Alzheimer".

Je découvre votre site avec un énorme plaisir ENFIN dirais-je on ose aborder cette pathologie sous un autre angle. Je suis Formateur en RH et j'interviens essenteillement dans le monde de la santé étant moi-même un ancien ergothérapeute et directeur d'établissement de santé. Un de mes modules est bien la communication avec les personnes en perte d'autonomie psychique ou comment trouver du sens dans un comportement qui semble ne plus avoir de sens..
J'interviens dans les EPAHD au niveau des formations d'AMP et je me rends compte tous les jours du désarroi du personnel face à ces pathologies tout simplement parce que notre système est totalement dans le rationnel et que la nous sommes face à un comportement irrationnel. Belle leçon de vie que cette pathologie à condition que l'on fasse le vide de ce que l'on croit savoir et que l'on se repose les vraies questions de vie.
Jean-Marc SCHMITT, Formateur en Ressources Humaines

Bravo pour votre initiative! Enfin les demarches pour changer l'image catastrophique de maladie d'Alzheimer, vehiculée par les médias. Je suis en train d'écrire un livre sur les capacités restantes des patients, suite de mon livre pour les professionnels: "Alzhiemer: therapie comportementale et art-thérapie en institution" paru en 2003 chez L'Harmattan. L'objectif c'est serait de developper les ateliers thérapeutiques: de musicothérapie, danse-thérapie, art-thérapie pour valoriser les capacités restantes et permettre de garder la dignité. Et pourquoi pas la psychothérapie au stade debutant de la maladie, en consultation externes, pour accompagner et "adoucir" le bilan neuropsychologique et le diagnostic...
Lesniewska Henryka Katia, docteur en psychologie, art-thérapeute

Bonjour
Simplement pour vous dire que la personne atteinte de cette maladie doit être très entourée par sa famille si elle en a.
Un sourire, une histoire d'autrefois, tout peut ramener la conscience pendant quelques secondes avec un sourire sur ses lèvres pour notre plus grand bonheur. Il faut les aider a suivre leur chemin jusqu'au bout. Ceci est mon témoignage personnel que j'ai pu réaliser avec une personne de ma famille très proche.
Bien à vous
Nicole GENINI, famille de patient

Où trouver à Paris les activités de tai chi ou des ateliers de peintures ou sculptures pour mon mari malade ?
Zuber Martha, famille de patient

Travaillant auprès de malades Alzheimer depuis 2000, lors de rencontres artistiques et thérapeutiques, je voudrais témoigner du plaisir que j'éprouve aux côtés de ces malades :une vraie relation s'installe si peu que nous sâchions échanger de façon sincère et naturelle. Nous réapprenons grâce à ces patients à vivre au présent, à communiquer spontanéement et sans ambiguitée. L'essentiel reste intact, il suffit d'aller vers l'autre! pour redécouvrir le partage, le plaisir, la reconnaissance... Le jeu et l'humour. Un documentaire en témoigne : "la mémoire retrouvée" tourné à l'H.P.G.M. à Ballainvilliers 2005, ainsi que certaines chansons écrites et composées par les patients eux-mêmes. Restant à votre disposition pout tout autre information ou approfondissement ...
Pilar GARCIA, musicothérapeute chanteuse compositeur

Je suis patiente, mais pas de la maladie d'Alzheimer, d'une autre maladie neurodégénérative, proche parente, la maladie de Parkinson. J'adhère pleinement à ce que j'ai lu d'Alzheimer autrement d'autant que je résiste à l'évolution de ma maladie, depuis 7 ans, sans médicaments antiparkinson (dont les résultats sont courts dans le temps et avec effets secondaires compliqués et délétères). Etant psychothérapeute, j'ai développé un plan de vie que j'appelle "plan préalable: le parkinson autrement" et qui recoupe sensiblement les mêmes approches. J'écris en ce moment un témoignage sur ces bases qui s'adresse, comme vous, essentiellements aux malades débutants et si cela vous intéresse je suis prête à collaborer avec vous dans ce sens. Tous mes voeux de réussite dans la transmission de votre message. Bien amicalement
Federica Burel, Patiente et psychothérapeute

Bonsoir, je suis en train de lire ce livre et j'en parle autour de moi car je pense que les auteurs ont raison et pour les autres pathologies aussi : il n'y a pas que les médicaments ! surtout qu'ils sont tellement nocifs que l'on peut s'interroger sur leur bénéfice/risque et sur la valeur de l'intitulé "médicament"...la qualité de vie passe par autre chose. C'est ce que nous prônons dans notre association indépendante des structures nationales : nous mettons en avant la convivialité, le plaisir avec des activités telles que le tango, les repas, petits voyages, le soutien par des psychologues, certes, mais aussi par l'amitié...Le stress par la peur que l'on inflige aux gens est dévastateur et tellement juteux pour les labos, car il fait aussi baisser nos défenses immunitaires. La santé publique est malheureusement complice du système. C'est difficile de vivre avec les yeux, les oreilles et l'esprit ouverts sur ce monde, mais l'humour aide... SVP, ne dites plus patient, c'est tellement réducteur...
Bien à vous,
Anny Augé, présidente de FCparkinson, infirmière, aidante de mon mari

C'est le titre qui m'a incité à vous lire. Je cherchais quelque chose sur le site Alzheimer Suisse et j'ai été attirée par celui-ci. Je désire vous féliciter de vous battre contre le déni de la maladie que ce soit de la part du corps médical, des médias, du public. C'est aussi ce que j'essaie, modestement, de communiquer en parlant de mon expérience de proche aidant depuis plusieurs mois. C'est l'association Alzheimer Suisse et Alzheimer Vaud qui m'ont demandé de témoigner. J'habite la région lausannoise. J'ai accompagné mon époux,jusqu'à son décès, (il y a 2 ans) à notre domicie, 11 ans après les premiers symptômes et 7 ans après le diagnostic. Il est parti dans sa 75ème année. Cela a été un grand bonheur d'être à ses côtés. Il est parti serein et paisible. La bonne humeur régnait chez nous. Tout n'a pas été facile mais en étant positive tous les matins, nous pouvons vivre avec cette maladie. Nous avons vécu toutes les étapes de la maladie d'Alzheimer et j'ose vous communiquer que mon époux a toujours été avec moi, qu'il n'a jamais été en institution, ni en court séjour. Je lui ai donné à boire et à manger pendant les 3 dernières années, il ne parlait plus et depuis deux ans était en chaise roulante. Les rires parfois, les sourires qu'il me gratifiaient était la plus belle récompense pour moi ! Je vous adresse mes voeux pour un optimiste sans faille ! Avec mes bons messages.
Mme Béatrice Giriens, Epouse d'un malade décédé

" Un patient Alzheimer, ce n’est pas forcément un patient grabataire au fond de son lit, c’est un patient qui au début a quelques troubles et qu’il va falloir accompagner tout au long de l’évolution de cette maladie …. Ce qui me semble important, c’est de proposer différentes actions thérapeutiques, médicamenteuses ou non, pour vivre malgré tout avec cette maladie "
Docteur DRUNAT, neurologue
voir la vidéo
de son interview

Merci pour ce site ! Ayant 51 ans et une vie professionnelle, j'ai du "me résoudre" à placer Michel (63 ans), l'homme de ma vie, dans un EPHAD depuis maintenant 7 mois. Je vais le voir une à deux fois par semaine et je vais le chercher tous les week-ends. Il a maintenant beaucoup de mal à parler, ne supporte pas d'être seul et est de plus en plus "absent" MAIS : - L'amour reste. Son odeur, son corps...continuent à me troubler. Nous avons continué à avoir une vie sexuelle jusque très récemment (alors que la maladie est sans doute là depuis 8 ans....),et il continue à me couvrir de tendresse, - Quand il est là le weekend, nous sommes "dans notre bulle" : je mets comme avant ma tête sur son épaule pour regarder la télé ou écouter de la musique ; Nous dansons, comme avant, même si maintenant, il ne bouge plus beaucoup les jambes, nous faisons des grimaces et nous rions. - Avant, j'étais très soupe au lait. J'ai appris grâce à la maladie de Michel à ne jamais m'énerver, - Depuis qu'il ne me protège plus, j'ai récupéré sa force : je le protège, je m'occupe de tout ce qu'il faisait avant et dont je me sentais incapable. Je lui rends une (petite) partie de ce qu'il m'a donné. Je lui dis que je suis forte de son exemple et je lui dis merci. Il me montre qu'il en est fier. Enfin, je voudrais témoigner des étapes de l'accompagnant et de l'aide précieuse des personnes de France Alzheimer. Les 4 1eres années, Michel ne pouvait plus travailler (ce brillant enseignant devenait confus dans ses cours) et passait ses journées seul à la maison sans problèmes. Il était simplement moins actif, délaissait le jardin, mais dessinait, faisait le ménage et me mijotait des petits plats. Puis des cris audibles de la rue alors que je démarrais le matin m'ont indiqué qu'il ne pouvait plus rester seul. Nous avons embauché une aide à domicile (30 heures par semaine), puis il a fréquenté l'accueil de jour...Toutes ces étapes m'ont permis d'avoir le temps de m'adapter, d'assimiler (même si j ai du mal à dire : "accepter") et je remercie vraiment les personnes de France Alzheimer d'Orléans,d'avoir toujours répon du clairement à mes questions (au contraire des réponses évasives du médecin, du psy, et même du neurologue...).Je pense bien sûr aux gens (très no mbreux) qui n'ont pas les moyens d'embaucher du personnel. Directrice depuis deux ans d'une association d'aide à domicile, je confirme que les plans d'aide sont insuffisants en nombre d'heures, même pour les "GIR 2" comme Michel! Je sais que le temps nous est compté. Nous nous sommes dépêchés ces dernières années de réaliser les voyages, weekends amoureux, etc..que nous nous étions promis de multiplier au moment de la retraite. En plus de toutes nos années bonheur, Michel m'apprend maintenant la sérénité du moment. Nous savourons ensemble tout ce que nous pouvons encore "prendre" de la vie. J'adopte sa lenteur quand il est là, et je ne stresse plus, les autres jours, si je n'arrive pas à gérer 15 choses à la fois qui ne se déroulent pas exactement comme je veux !
CADEAU Viviane, famille de patient

Maman s'est réfugiée chez nous, depuis 6 mois (fille et gendre), ma mère a 12 enfants dont une partie voit la maladie d'alzheimer de leur mère comme une aliénation l'autre partie, "vivre le mieux possible les difficultés de mémoire en l'aidant et en l'accompagnant".
Votre site m'a "réconcilié" avec sa maladie car j'y retrouve les difficultés de ma mère mais aussi toutes les choses positives de la vie de maman d'avant la maladie et de maintenant, par exemple sa combativité. Elle vient de se battre pour que certains de ses enfants l'entendent et ne disposent pas d'elle comme eux le voulaient. Les réflexions du genre "on a plus de mère mais une malade d'alzheimer", moi je ne comprends pas que l'on puisse penser cela. Nous vivons, mon mari et moi, depuis 6 mois avec maman chez nous, et maman a appris de nouvelles choses. Le rangement des objets, elle s'est adapteé à notre façon de vivre, Maman à 81 ans. Elle a une analyse de ce qu'elle veut faire de sa vie et de ce qui se passe autour d'elle très claire.Elle a fait un choix de vie. L'acceptation de sa maladie se fait petit à petit puisque l'on ne lui a pas donné la possibilité de l'aborder sereinement. Elle semble heureuse, elle aime toujours autant chanter et danser, rencontrer nos amis et est appréciée de tout ceux qui la cotoient.
Merci beaucoup.
Sylvaine, aidante familiale

"Il me semble que pour une personne souffrant de cette maladie qui découvre qu'elle a un talent qui lui permet de continuer à avoir des relations, de continuer à donner, d'être écoutée réellement, d'être aimée comme elle est, donne beaucoup d'espoir à toutes ces personnes . Merci à vous, sincèrement.
Cela me fait étrangement penser à une époque, pas très lointaine, où "le monde" a "découvert" que le bébé est une personne !!! "
Murielle Suriray, infirmière en chirurgie

Merci pour ce site. Ca fait du bien Ma mère est diagnostiquée depuis 2004. Des années que je recherche des démarches différentes, que je fuis les diagnostics et le discours figé des gériatres. Un peu d'air frais, un autre regard, ça fait du bien et ça me redonne de l'espoir pour voir cette maladie autrement et accompagner ma mère toujours avec plus d'amour et moins de peurs. Merci pour cette vidéo, j'ai vraiment apprécié.
Feldman Danielle, aidant familial

La situation des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leur aidant familial se trouve en marge de la société et il est très difficile de faire reconnaitre pour le malade son droit d’exister en tant qu’humain et au fur et à mesure que la maladie avance la société coupe les ponts. La réalité de la maladie s’est aujourd’hui, malheureusement, une évolution vers le pire que l’aidant, la famille ne peuvent ignorer. Dans les 360000 malades qui sont diagnostiqués, il y a ceux qui viennent de l’être, il y a ceux qui l’ont été il y a quelques années et beaucoup plus, parfois prés de 15 ans.

Nous affirmons que dans son milieu familial affectif, le malade reste un être humain à part entière avec ses moments de bonheur et de tristesse. Il garde son affection aux êtres chers qui l’entoure, le fait savoir et communique « à sa manière ». Nous essayons de faire comprendre que même dans la phase la plus avancée, la communication est toujours aussi forte entre le malade, son aidant familial, les êtres chers de son entourage, par la présence, le toucher, la voix, les réponses qui se lisent sur le visage, les sourires, quelques mots.La relation qui existe entre le malade et son aidant est très forte, va beaucoup plus loin qu’une simple relation de couple, se renforce au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.Cette relation est la base d’une compréhension mutuelle sans égale que beaucoup de « grands professionnels » ignorent et qualifient d’inexistante et d’impossible.
C’est pourquoi nous nous battons pour le maintien à domicile et une prise en charge globalement la plus adaptée et surtout professionnelle. Nous nous élevons contre l’isolement, l’enfermement dans des maisons où malheureusement les concepts d’humanité n’existent plus.

Cordialement,
Jean-Claude Caudéran, Association Familles en Alzheimer
http://www.familles-en-alzheimer.fr