Je suis patiente, mais pas de la maladie d'Alzheimer, d'une autre maladie neurodégénérative, proche parente, la maladie de Parkinson. J'adhère pleinement à ce que j'ai lu d'Alzheimer autrement d'autant que je résiste à l'évolution de ma maladie, depuis 7 ans, sans médicaments antiparkinson (dont les résultats sont courts dans le temps et avec effets secondaires compliqués et délétères). Etant psychothérapeute, j'ai développé un plan de vie que j'appelle "plan préalable: le parkinson autrement" et qui recoupe sensiblement les mêmes approches. J'écris en ce moment un témoignage sur ces bases qui s'adresse, comme vous, essentiellements aux malades débutants et si cela vous intéresse je suis prête à collaborer avec vous dans ce sens. Tous mes voeux de réussite dans la transmission de votre message. Bien amicalement
Federica Burel, Patiente et psychothérapeute

Bonsoir, je suis en train de lire ce livre et j'en parle autour de moi car je pense que les auteurs ont raison et pour les autres pathologies aussi : il n'y a pas que les médicaments ! surtout qu'ils sont tellement nocifs que l'on peut s'interroger sur leur bénéfice/risque et sur la valeur de l'intitulé "médicament"...la qualité de vie passe par autre chose. C'est ce que nous prônons dans notre association indépendante des structures nationales : nous mettons en avant la convivialité, le plaisir avec des activités telles que le tango, les repas, petits voyages, le soutien par des psychologues, certes, mais aussi par l'amitié...Le stress par la peur que l'on inflige aux gens est dévastateur et tellement juteux pour les labos, car il fait aussi baisser nos défenses immunitaires. La santé publique est malheureusement complice du système. C'est difficile de vivre avec les yeux, les oreilles et l'esprit ouverts sur ce monde, mais l'humour aide... SVP, ne dites plus patient, c'est tellement réducteur...
Bien à vous,
Anny Augé, présidente de FCparkinson, infirmière, aidante de mon mari

C'est le titre qui m'a incité à vous lire. Je cherchais quelque chose sur le site Alzheimer Suisse et j'ai été attirée par celui-ci. Je désire vous féliciter de vous battre contre le déni de la maladie que ce soit de la part du corps médical, des médias, du public. C'est aussi ce que j'essaie, modestement, de communiquer en parlant de mon expérience de proche aidant depuis plusieurs mois. C'est l'association Alzheimer Suisse et Alzheimer Vaud qui m'ont demandé de témoigner. J'habite la région lausannoise. J'ai accompagné mon époux,jusqu'à son décès, (il y a 2 ans) à notre domicie, 11 ans après les premiers symptômes et 7 ans après le diagnostic. Il est parti dans sa 75ème année. Cela a été un grand bonheur d'être à ses côtés. Il est parti serein et paisible. La bonne humeur régnait chez nous. Tout n'a pas été facile mais en étant positive tous les matins, nous pouvons vivre avec cette maladie. Nous avons vécu toutes les étapes de la maladie d'Alzheimer et j'ose vous communiquer que mon époux a toujours été avec moi, qu'il n'a jamais été en institution, ni en court séjour. Je lui ai donné à boire et à manger pendant les 3 dernières années, il ne parlait plus et depuis deux ans était en chaise roulante. Les rires parfois, les sourires qu'il me gratifiaient était la plus belle récompense pour moi ! Je vous adresse mes voeux pour un optimiste sans faille ! Avec mes bons messages.
Mme Béatrice Giriens, Epouse d'un malade décédé

Maman s'est réfugiée chez nous, depuis 6 mois (fille et gendre), ma mère a 12 enfants dont une partie voit la maladie d'alzheimer de leur mère comme une aliénation l'autre partie, "vivre le mieux possible les difficultés de mémoire en l'aidant et en l'accompagnant".
Votre site m'a "réconcilié" avec sa maladie car j'y retrouve les difficultés de ma mère mais aussi toutes les choses positives de la vie de maman d'avant la maladie et de maintenant, par exemple sa combativité. Elle vient de se battre pour que certains de ses enfants l'entendent et ne disposent pas d'elle comme eux le voulaient. Les réflexions du genre "on a plus de mère mais une malade d'alzheimer", moi je ne comprends pas que l'on puisse penser cela. Nous vivons, mon mari et moi, depuis 6 mois avec maman chez nous, et maman a appris de nouvelles choses. Le rangement des objets, elle s'est adapteé à notre façon de vivre, Maman à 81 ans. Elle a une analyse de ce qu'elle veut faire de sa vie et de ce qui se passe autour d'elle très claire.Elle a fait un choix de vie. L'acceptation de sa maladie se fait petit à petit puisque l'on ne lui a pas donné la possibilité de l'aborder sereinement. Elle semble heureuse, elle aime toujours autant chanter et danser, rencontrer nos amis et est appréciée de tout ceux qui la cotoient.
Merci beaucoup.
Sylvaine, aidante familiale

"Il me semble que pour une personne souffrant de cette maladie qui découvre qu'elle a un talent qui lui permet de continuer à avoir des relations, de continuer à donner, d'être écoutée réellement, d'être aimée comme elle est, donne beaucoup d'espoir à toutes ces personnes . Merci à vous, sincèrement.
Cela me fait étrangement penser à une époque, pas très lointaine, où "le monde" a "découvert" que le bébé est une personne !!! "
Murielle Suriray, infirmière en chirurgie