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Edito N°6- le 5 décembre 2010
COMPRENDRE ET GERER ALZHEIMER
La particularité de la maladie d’ Alzheimer, qui n’est peut-être rien d’autre qu’un vieillissement spécifique du cerveau, c’est de répandre tout autour la plus grande confusion
dans le discours médical, chez les patients et chez les aidants.
En restant au plus près du vécu des patients et de ceux qui les accompagnent, notre but est de dissiper cette confusion, d’indiquer de nouvelles voies d’approches, de nouveaux chemins de traverse et de proposer de nouveaux concepts.
Nous avons beaucoup parlé du Mythe de la maladie d’Alzheimer de Peter Woodhouse, aujourd’hui nous allons faire une place particulière au livre de Jean-Pierre Polydor : « Alzheimer mode d’emploi. Le livre des aidants. » (Editions l’esprit du temps.)
C’est un livre à garder près de soi, à lire et à relire. Cet ouvrage, rédigé à partir d’un grand éventail de cas, fait le tour de beaucoup de questions et rejoint dans ses grandes lignes notre démarche. Voici quelques titres de chapitre : La maladie d’Alzheimer, comment ça marche ? Comment bien communiquer avec le patient ? Comprendre les crises. Comment donner au malade les moyens de s’exprimer ? Comment lui organiser des loisirs ? Comment lui garder sa vie d’avant ?
On y trouvera une foule d’enseignements précieux sur la relation d’empathie et des renseignements pratiques, notamment la liste des médicaments à éviter et les solutions concrètes pour éloigner les dangers de la maison.
Voici quelques citations : « La plus part des troubles de comportements sont peu sensibles aux médicaments…Une partie du traitement réside dans la manière dont on va s’occuper du malade… C’est par une ambiance paisible qu’on fait le bonheur du patient… L’angoisse pour le patient de ne pas être compris et de ne pas comprendre est extrême et peut s’exprimer par une perte encore plus grande de ses moyens.»
« Pousser un cri est une réaction naturelle, quand le vase de la grand-mère explose à terre… mais le cri doit rester la seule manifestation. »
« Les crises ne témoignent jamais d’une subite dégradation, mais toujours d’une cause parfois évidente, parfois « anodine », parfois cachée. »
Le regard de l’auteur passe sans cesse du patient qui perd ses capacités d’adaptation à l’aidant qui doit multiplier les siennes pour que tout se passe le mieux possible.
J’ai toujours pensé qu’il fallait pour chaque nouveau diagnostiqué faire un « audit » du patient, pour mettre au jour ses capacités préservées qui sont différentes pour chacun. Jean-Pierre Polydor propose de faire également un «audit » de l’aidant, pour sonder les capacités d’adaptation sur lesquelles repose l’avenir du patient et qui ne sont pas les mêmes pour tout le monde. Pour faire l’effort de s’adapter, il faut savoir dans quelle direction aller, quelles sont les erreurs à ne pas commettre et garder l’espoir de trouver, dans cette nouvelle vie, une sorte de bonheur.
Nous proposons ici, pour aider les aidants une série de nouveaux concepts :
1-Le permis à point : Quand on franchit la ligne jaune, c’est-à-dire que l’on a manqué au code de conduite du « savoir bien vivre avec Alzheimer », soit en faisant des reproches ou en mettant en échec le patient, il faut rattraper les points perdus sans retard. Comment ? En le replaçant dans la position de quelqu’un qui donne, de quelqu’un qui fait, de quelqu’un qui sait : « Aurais tu la gentillesse de faire cela pour moi ? » On peut aussi offrir quelque chose, mais dans mon expérience c’est demander un service ou plusieurs, qui est le plus efficace pour rétablir l’équilibre d ‘une relation, où l’autre a brusquement et cruellement souffert de sa dépendance.
2- La carte et le territoire: Un objet « étranger » dans un environnement familier est source de perturbation immédiate. La carte est effacée, mais la mémoire du territoire demeure. Avec le territoire, il y a la possession du territoire et l’agression sur le territoire. Le respect du territoire est une constante à ne jamais sous-estimer. Il y a un lien entre l’identité et le territoire, celui qui possède un territoire se sent exister en tant que personne à part entière. Le territoire peut être un espace matériel, physique ou sonore ou expressif.
3- La routine sportive : Une routine est une succession des pensées et de comportements effectués durant la préparation d’une performance sportive. Ces processus utilisé par les grands sportifs pour diminuer le stress d’une compétition peuvent être adaptés à la vie quotidienne du patient. L’installation d’un mode de vie régulier avec des routines successives donne une familiarité au quotidien. Quand a contrario les routines sont bousculées par une maladie ou la présence d’autres personnes, il faut essayer de les rétablir dès que possible.
4- L’omniprésence de l’inconscient : Il ne faut pas oublier que l’inconscient fonctionne en permanence, comme instrument de stockage des informations, et donc rien ne passe d’une certaine façon inaperçu. Rien n’est en réalité oublié, en tout cas toutes les informations qui ont un contenu affectif. Le patient est particulièrement sensible, même s’il ne l’exprime en aucune façon, à l’état émotionnel d’une personne avec laquelle il est en contact et à la manière dont cette personne le considère. Il n’oubliera pas ni qui a franchi la ligne jaune, ni qui lui a témoigné une considération sincère.
5- La vitesse de croisière : Elle est atteinte quand il y a suffisamment d’activités satisfaisantes, créatrices de sens et de bien-être pour le patient. Accomplies avec plaisir ces activités remettent le patient dans un état de fluidité où il ne ressent plus, pendant un temps donné, son handicap concernant l’espace, le temps, la complexité de l’environnement et la perte de mémoire. La vitesse de croisière est celle où on a en quelque sorte accumulé des réserves de bien-être, qui permettent d’amortir les stress inattendus de la vie quotidienne.
Colette Roumanoff
Edito N°5-Le Mythe de la Maladie d’Alzheimer de Whitehouse
18 janvier 2010
Un livre qui rend intelligent (ou un livre à mettre entre toutes les mains)
Enfin, un livre clair et compréhensible qui présente les vrais enjeux soulevés par le diagnostic, les traitements, les soins, la recherche et tout ce qui tourne autour d’une maladie qui a pris la forme d’un mythe terrifant.
L’auteur est américain et nous conte l’histoire de la formation de l’Empire d’Alzheimer aux Etats-Unis. Il y a pour nous français quelques bonnes leçons à prendre pour éviter de tomber dans les mêmes pièges, de faire les mêmes erreurs. Les millions de dollars dépensés aux Etats-Unis pour la recherche n’ont pas changé le quotidien des malades et c’est à eux qu’il convient de s’intéresser aujourd’hui, de manière concrète.
Pour cela, il faudrait commencer par comprendre de quoi ils ont besoin. Rien de bien compliqué en fait et pourtant tellement hors de portée de la plus part des gens concernés, qui ont l’esprit obscurci par des préjugés sur la maladie et le cerveau, les valeurs médicales et sociales et tous les amalgames qui s’y trouvent attachés.
Le livre de Whitehouse dégage bien des horizons et permet de voir ce qui relève du vieillissement naturel que l’on ne peut pas guérir car ce n’est pas une maladie et du vieillissement pathologique que l’on ne sait pas guérir, car les signes qui le caractérisent se retrouvent aussi chez des gens qui n’ont aucun trouble. Et on en arrive vite aux questions fondamentales: c’est quoi vieillir, c’est quoi vivre ?
Le modèle social d’aujourd’hui tourne autour de l’individu isolé qui doit rester conquérant, performant et jeune, sous peine de se retrouver dans les poubelles de la société. Rien n’est prévu pour ceux qui ne peuvent survivre que dans et grâce à la relation.
Car de quoi a besoin un être humain qui perd ses repères d’espace de temps et de contexte ? De quelqu’un qui lui dise gentiment quel jour on est, qu’est ce qu’on va faire de cette nouvelle journée, où on va et de quoi il s’agit…
C’est la raison d’être de ce site de définir un autre modèle social, celui de la relation. Pour entrer dans cet univers, la première chose à faire est de prendre ses distances avec le modèle politiquement correct de la jeunesse éternelle et triomphante. Le livre de Whitehouse va vous y aider. Quand vous l’aurez lu, vous n’aurez plus peur d’Alzheimer.
des liens pour aller plus loin:
Préface écrite par les traducteurs
4ème de couverture
Article paru dans "Neurosciences"
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Edito N°4-Faire de l'exercice
4 janvier 2010
Un article paru dans Nature en décembre 2009 : un changement de perspective concernant le vieillissement pathologique du cerveau.
Nature est une revue scientifique qui fait autorité dans le monde entier et publie les dernières découvertes scientifiques. Voici un résumé pour ce qui nous occupe en premier lieu : comment vivre mieux avec ou comment résister davantage à la maladie d’Alzheimer.
En premier lieu, on montre dans cet article que la maladie d’Alzheimer avec la présence de plaques dans le cerveau arrive rarement seule et que c’est la conjonction avec des problèmes vasculaires qui cause le plus de dommages. On sait depuis 2007 que des personnes n’ayant pas de problèmes de mémoire peuvent avoir en vieillissant ces fameuses plaques dans le cerveau. D’autres études plus récentes montrent que c’est la taille du cortex et celle de l’hippocampe qui jouerait un rôle majeur dans les problèmes de mémoire et de repères.
On recherche maintenant ce qui dans le cours de la vie pourrait provoquer cette réduction de taille de l’hippocampe et du cortex et ce qui pourrait l’empêcher. Avec cette nouvelle théorie, il semble que des actions préventives soient possibles, que le cortex et l’hippocampe peuvent se développer avec l’exercice physique ou un intense travail cérébral.
Deux exemples sont donnés : ceux d’un groupe de personnes âgées qui ont suivi pendant six mois un programme de marche à pied 3 jours par semaine et qui ont vu le cortex de leur lobe frontal augmenter de 3%, de même que des étudiants en médecine pendant les trois mois où ils préparaient leurs examens de fin d’études.
Il me semble que l’on peut déjà retenir ceci : l’exercice physique est à promouvoir de toute manière. Nous vivons dans une société qui s’est fixé pour but depuis longtemps l’absence de tout effort physique. On fait des merveilles en appuyant sur des boutons et des télécommandes et pendant ce temps l’énergie ne circule plus, ni dans le corps ni dans l’esprit. La merveille est que notre cerveau peut créer des neurones avec la marche à pied. Voilà une activité à proposer à et à pratiquer: la promenade.
Voila une bonne résolution à prendre pour la nouvelle année.
Vous trouverez le lien avec l’article en anglais ici.
Ndt : le titre exact est « late-life dementia : la démence de fin de vie ». Il serait temps qu’on trouve un nouveau vocabulaire pour qualifier les symptômes dont nous parlons.
Edito N°3
Comment sortir du déni de la maladie?
18 septembre 2009
Le déni de la famille et du patient sont, bien entendu, renforcés par l’image horrible de la maladie d’Alzheimer répandue dans les médias et dans l’inconscient collectif. Le déni vient de la peur des changements apportés par le diagnostic, peur d’autant plus grande que l’on a des idées vagues et imprécises sur les changements en question.
Le diagnostic tombe, une fois que toutes les autres causes possibles des troubles ont été éliminées. Le discours médical reste abstrait et ne répond pas à l’angoisse du malade et de sa famille. Or, dans cette pathologie qui probablement n’est pas une mais multiple, le malade qui a déjà perdu beaucoup de repères, n’a pas beaucoup d’éléments concrets auxquels se raccrocher. On lui dit grosso modo que sa situation va empirer et c’est à peu près tout, car les remèdes ne peuvent que retarder la dégradation de son cerveau.
Il ne faut pas s’étonner alors de voir, sauf exception, le patient refuser le diagnostic, les remèdes qui vont avec et les modifications de comportement qui seraient souhaitables. Si tel est le cas, on peut considérer que le déni de la maladie fait partie de la maladie à son premier stade. Il ne faut pas essayer d’enfoncer le clou, ni forcer le patient à accepter verbalement une maladie, dont il a une vision encore plus floue que son entourage.
Il en est tout autrement pour la famille, pour qui le déni de la maladie se traduit par non assistance à personne en danger. Il y a un danger réel à faire comme si de rien n’était. Même si l’on entend régulièrement parler de remède-miracles ou de vaccin que l’on va bientôt découvrir, en face d’une situation nouvelle, il faut des comportements nouveaux.
La période qui suit le diagnostic est cruciale, c'est le moment d'initier les transferts de compétences et commencer à modifier la géographie des relations. C’est le moment pour les personnes directement concernées de réaménager leur vie, de faire preuve de créativité, de prendre des mesures de fond pour sauvegarder la vie sociale et relationnelle du patient. C’est seulement quand les choses se seront mises harmonieusement en place que le patient sortira peu à peu du déni et se mettra à parler librement de sa maladie.
EDITO N°2-Premier succès
2 septembre 2009
La présidente de France Alzheimer nous a écrit:
"Nous avons choisi d’arrêter la diffusion du clip en télévision et sur notre site internet. Nous présentons nos excuses aux personnes qui ont pu être blessées par certaines images " (lire la lettre entière ici)
Notre but est de changer le regard de notre société sur les patients et le regard des patients sur eux-mêmes pour cela il nous faut établir une feuille de route pour les nouveaux diagnostiqués. Nous avons besoin de votre concours. Merci à tous et toutes pour votre soutien et vos témoignages qui resteront en ligne dans la rubrique
pétition.
Ecrivez-nous autant pour poser les questions que pour apporter des éléments de réponses.
Merci d'avance!
EDITO N°1-
PETITION 25 Août 2009 |
Ce site a pour but de donner une place à tous ceux qui ont une démarche positivante par rapport à la maladie. Notre
première action est d'empêcher la diffusion de la publicité de France Alzheimer qui propose une vision déformée et apocalyptique de la maladie d'Alzheimer. (visionner ici)
Plusieurs personnes ont protesté auprès de France Alzheimer (cf lettre du Pr Martial Van der Linden, Professeur de Psychopathologie et de Neuropsychologie cognitive, et
Dre Anne-Claude Juillerat Van der Linden neuropsychologue à la Consultation mémoire des Hôpitaux Universitaires de Genève- lire la lettre)
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