REPONSE DE FRANCE ALZHEIMER

France Alzheimer mène le combat contre la maladie d’Alzheimer depuis 25 ans au côté des familles et des malades qui vivent des situations douloureuses, parfois à la limite du supportable. Nous agissons sans relâche pour faire changer le regard de la société sur la maladie que nous avons contribué à faire sortir de l’indifférence ou du déni.

Nous avons relayé sur la place publique la parole des personnes malades et des aidants afin que la maladie d’Alzheimer soit reconnue comme un enjeu de santé publique. Nous avons exprimé leurs espoirs, leurs craintes et leurs souffrances afin que les pouvoirs publics développent les solutions répondant à leurs besoins.

L’accompagnement d’une personne malade peut être une source de gratification mais tous ceux qui l’ont vécu savent que les comportements de la personne malade peuvent être difficiles dans le regard de « l’autre ».
C’est cette réalité douloureuse que nous avons simplement voulu exprimer à travers le clip car il est important de comprendre l’immense détresse et l’épuisement des accompagnants  pour mieux les aider. Les aidants familiaux sont les témoins d’attitudes et de comportements de la part de leurs proches malades qu’ils préfèrent taire pour ne pas attirer la réprobation publique. C’est la dure réalité vécue aujourd’hui par des milliers de Français. Devrions-nous la cacher ?

Ces images difficiles sont le reflet de situations vécues par certains à un stade avancé de la maladie. Il s’agit de quelques histoires mais pas de toutes les histoires vécues par chacun car nous ne pouvions pas présenter l’ensemble des situations rencontrées par les personnes malades et leur famille dans un spot télévisé. Nous avions choisi cette année d’attirer l’attention du public sur des troubles symptomatiques de la maladie comme la désorientation, les problèmes gestuels ou les problèmes de reconnaissance tels qu’ils se manifestent à un stade avancé de la maladie. Nous avions ainsi voulu sensibiliser le public au fait que la maladie d’Alzheimer ne se réduisait pas à l’amnésie.

Je suis, nous sommes, nous Bénévoles de France Alzheimer, des familles de malades qui avons partagé ce vécu. Nous savons aussi combien il est difficile d’accepter la maladie et ses conséquences dévastatrices sur nos êtres chers. Nous comprenons donc les vives réactions de certains et notamment de quelques personnes malades en stade léger ou modéré que nous accompagnons par ailleurs dans leurs actions.

Nous avons choisi d’arrêter la diffusion du clip en télévision et sur notre site internet. Nous présentons nos excuses aux personnes qui ont pu être blessées par certaines images.

Nous poursuivons avec force notre action pour que la personne malade soit reconnue comme un sujet placé au centre du système de soin et pour que les aidants familiaux soient reconnus comme des acteurs essentiels de l’accompagnement. C’est le sens de l’engagement des bénévoles et des équipes de France Alzheimer. J’appelle tous ceux qui se sentent concernés par ce combat à nous rejoindre.

Arlette Meyrieux, Présidente de France Alzheimer