après le diagnostic la vie continue

Edito N°5-Le Mythe de la Maladie d’Alzheimer de Whitehouse
18 janvier 2010

Un livre qui rend intelligent (ou un livre à mettre entre toutes les mains)
Enfin, un livre clair et compréhensible qui présente les vrais enjeux soulevés par le diagnostic, les traitements, les soins, la recherche et tout ce qui tourne autour d’une maladie qui a pris la forme d’un mythe terrifant.
L’auteur est américain et nous conte l’histoire de la formation de l’Empire d’Alzheimer aux Etats-Unis. Il y a pour nous français quelques bonnes leçons à prendre pour éviter de tomber dans les mêmes pièges, de faire les mêmes erreurs. Les millions de dollars dépensés aux Etats-Unis pour la recherche n’ont pas changé le quotidien des malades et c’est à eux qu’il convient de s’intéresser aujourd’hui, de manière concrète.
Pour cela, il faudrait commencer par comprendre de quoi ils ont besoin. Rien de bien compliqué en fait et pourtant tellement hors de portée de la plus part des gens concernés, qui ont l’esprit obscurci par des préjugés sur la maladie et le cerveau, les valeurs médicales et sociales et tous les amalgames qui s’y trouvent attachés.
Le livre de Whitehouse dégage bien des horizons et permet de voir ce qui relève du vieillissement naturel que l’on ne peut pas guérir car ce n’est pas une maladie et du vieillissement pathologique que l’on ne sait pas guérir, car les signes qui le caractérisent  se retrouvent aussi chez des gens qui n’ont aucun trouble. Et on en arrive vite aux questions fondamentales: c’est quoi vieillir, c’est quoi vivre ?mythe alzheimer
Le modèle social d’aujourd’hui tourne autour de l’individu isolé qui doit rester conquérant, performant et jeune, sous peine de se retrouver dans les poubelles de la société.  Rien n’est prévu pour ceux qui ne peuvent survivre que dans et grâce à la relation.
Car de quoi a besoin un être humain qui perd ses repères d’espace de temps et de contexte ? De quelqu’un qui lui dise gentiment quel jour on est, qu’est ce qu’on va faire de cette nouvelle journée, où on va et de quoi il s’agit…
C’est la raison d’être de ce site de définir un autre modèle social, celui de la relation. Pour entrer dans cet univers, la première chose à faire est de prendre ses distances avec le modèle politiquement correct de la jeunesse éternelle et triomphante. Le livre de Whitehouse va vous y aider. Quand vous l’aurez lu, vous n’aurez plus peur d’Alzheimer.

des liens pour aller plus loin:

Préface écrite par les traducteurs
4ème de couverture
Article paru dans "Neurosciences"
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Lire les éditos précédents


 
 
 

Pourquoi ce site ?

Nous voulons communiquer de manière positive sur la maladie d’Alzheimer pour dire, ce qui n’est dit nulle part, que le patient qui perd ses repères de temps, d’espace et de contexte, reste une personne à part entière et  peut vivre une vie riche et pleine de sens.
Comment ?

C’est que nous allons définir peu à peu en établissant un guide, un mode d’emploi, une feuille de route, destinée en priorité aux nouveaux diagnostiqués. Nous espérons  pouvoir ainsi contribuer  à changer le regard de la société sur la maladie et le regard du patient sur lui-même.

Nous attendons des suggestions et des témoignages constructifs de ceux et celles qui sentent l’urgence d’un changement de discours sur la maladie d’Alzheimer.


 
 
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