Il y a une parenté indéniable entre les situations liées à Alzheimer et celles de l’enfance. Notre société a décrété que « retomber en enfance » était politiquement incorrect et scientifiquement infondé. Nous nous trouvons bêtement privés d’un savoir-faire et d’un savoir-aider faciles à comprendre et à expliquer.
 Voici quelques phrases tirées d’un recueil d’articles de Françoise Dolto, intitulés « Les étapes majeures de l’enfance. » Il suffit de remplacer « parent » par « aidant » et « enfant » par « patient » pour éclairer les situations du quotidien. Mes commentaires sur ces quinze points sont en italiques.
1. On ne peut résoudre l’insécurité des parents. D’un côté, ils ont tendance à dramatiser, et de l’autre ils souhaitent que l’on réponde immédiatement à leur question par quelque recette : « Que dois-je faire ? »
La dramatisation de la maladie d’Alzheimer non seulement ne résout rien, mais elle empêche de voir les problèmes concrets et de s’en approcher. Bien sûr, il n’y a pas de recette, il faut sortir des sentiers battus, se servir de son intuition et de sa créativité. Chaque cas est unique et doit être vu comme tel.
2. Les parents doivent beaucoup écouter les critiques de leurs enfants, car ils ont à éduquer non à plaire à leur enfant.
Quand on pense que le patient est un « dément », qu’il n’a pas toute sa tête, on ne va ni écouter ni prendre au sérieux ce qu’il dit. Ce qui est très grave, car ne se voyant pas écouté le patient peut s’enfermer dans le mutisme. Le patient, comme l’enfant, ne sait pas un grand nombre de choses du monde réel, il ne dispose pas du savoir ni des repères de l’aidant ou du parent. Ce qu’il arrive à exprimer est d’autant plus important. C’est en écoutant Daniel que j’ai appris tout ce que je sais sur Alzheimer.
3. Eduquer c’est rendre autonome.
Le rôle de l’aidant est de maintenir, d’encourager, de rétablir un maximum d’autonomie chez le patient, sans quoi la vie ne sera vivable ni pour l’un ni pour l’autre. L’aidant doit faire le lien entre le monde réel et celui du patient qui ressemble peut-être à un morceau de gruyère avec des trous partout, mais dans ce monde-là, tel qu’il est, le patient doit pouvoir vivre à l’aise. C’est le but et l’enjeu.
4. La vie n’est pas toujours comme on voudrait, mais tu t’en sortiras si tu sais prendre les choses du bon côté.
Cette idée est bonne pour les parents et les enfants, pour les aidants et les patients. C’est à l’aidant de donner l’exemple en gardant en toute circonstance sa bonne humeur, c’est à lui de chercher pour lui-même et de montrer au patient où se trouve le bon côté. Quelquefois il suffit de se laisser guider.
5. L’enfant est tellement observateur qu’il désire en tout imiter.
Comme l’enfant, le patient va imiter l’humeur et la manière de faire de ceux qui sont en relation avec lui. Il va pouvoir apprendre des autres en les copiant, grâce aux neurones miroirs, qui heureusement sont toujours en éveil quel que soit le degré de la confusion.
6. Le piège de la relation parents-enfant, c’est de ne pas reconnaitre les vrais besoins de l’enfant dont la liberté fait partie.
La liberté est nécessaire aux êtres humains. Aujourd’hui on privilégie la sécurité et tant pis pour la liberté. Grave erreur ! Sans liberté pas d’autonomie. Comment assurer la liberté de mouvements d’un patient qui risque de se perdre ? Comme on ferait avec un enfant : on l’accompagne, on lui montre le chemin autant de fois que nécessaire. Dès qu’il sait où il va, on le laisse passer devant et puis on le laisse aller seul. Comme avec un enfant, il faut délimiter de manière juste et efficace le permis et l’interdit. On lui interdit d’aller seul dans certains endroits trop éloignés ou d’un accès dangereux jusqu’à ce qu’il en prenne conscience et demande à être accompagné.
7. C’est l’amour et la tendresse consolatrice qui permettent à l’enfant de dépasser ses échecs, ce n’est jamais de faire tout pour lui et à sa place et de se fâcher dès qu’il fait une maladresse.
L’aidant doit noter attentivement tout ce que le patient peut faire seul, de façon à renforcer son autonomie. S’il casse quelque chose, il faut juste ramasser les morceaux en disant : « ce n’est rien », s’il range les choses de travers, on les remet en place discrètement et on le félicite dès qu’il réussit quelque chose de compliqué pour lui : aller chercher une boite chocolat dans la pièce à côté, faire une course. C’est l’exercice de la bienveillance quotidienne qui induit la relation de confiance.
8. Il faut prendre la responsabilité d’interdire certaines choses parce qu’elles sont dangereuses psychiquement ou physiquement.
Il faut bien sur interdire la conduite en voiture, la gestion des comptes bancaires etc…mais le faire délicatement en contournant les obstacles autant que possible pour ne pas froisser la personne et dans le même temps lui demander de faire tout ce qu’elle peut faire sans danger, ce qui va la rassurer et faire passer la pilule des activités interdites qui étaient sources de plaisir. Il faut remplacer les plaisirs perdus par d’autres de manière à ne pas dépouiller la vie de son attrait.
9. L’éducation à lutter contre les défauts ne fait que développer le découragement, le mensonge ou l’hypocrisie, la mauvaise conscience, le narcissisme malheureux. L’enfant a besoin de se sentir aimé, d’abord tel qu’il est, et soutenu à développer ce qu’il possède.
De même critiquer un patient sur la confusion engendrée par la pathologie n’a que des effets négatifs (c’est franchir la ligne jaune et s’exposer à des représailles immédiates ou différées). L’apprentissage se nourrit de positivité. Un professeur qui dit : « ne faites pas cela » et qui le montre va embrouiller son élève qui retiendra malgré lui ce qu’il aura vu exprimé de façon saisissante. Seul le renforcement positif permet des progrès durables. La mémoire procédurale ou mémoire du corps est solide, également la mémoire des langues étrangères. Il faut s’appuyer sur les capacités du patient pour l’encourager à apprendre et à faire.
10. Il est dangereux pour la personnalité d’un enfant de lui imposer la fréquentation d’enfants qu’il n’aime pas, un sport ou un art qu’il n’aime pas.
Un patient qui dit je ne veux pas aller à l’accueil  de jour ou chez l’orthophoniste devrait être écouté, car comme il n’est pas en état de défendre son point de vue ni de l’argumenter, il va se sentir aussi perdu que le Petit Poucet dans la Forêt,  et les ogres vont le manger. C’est pour l’aidant comme pour le parent une lourde responsabilité : ne pas placer celui dont il a la charge en situation d’échec, au contraire lui offrir des possibilités d’expressions et de relations nouvelles, observer si cela fonctionne ou non, une fois passée la réticence normale à la nouveauté.
11. Aucune éducation n’est sans problème. L’important est de le savoir et de ne jamais culpabiliser nos enfants des difficultés qu’ils éprouvent, ni de celles qu’ils nous donnent ou nous ont données.
« La vie est mêlée de traverses » disait Molière, « il faut s’y tenir sans cesse préparé ». Ne pas se comparer « aux gens qui n’ont pas de problèmes » car ceux-ci en réalité n’existent que dans l’imaginaire de ceux qui n’ont aucune confiance en eux. C’est grâce aux erreurs que l’on peut apprendre, que l’on agrandit son savoir et son savoir-faire.
12. Nous devrions toujours considérer nos enfants comme des hôtes de marque.
Oui et le reste de l’humanité aussi. La considération est la source du respect. Plus on a affaire à une personne fragile, un enfant ou un patient, plus le respect est indispensable. Un puissant sera toujours respecté du moins en apparence car on a peur de son pouvoir. Dans l’ancien régime, le crime de lèse-majesté était terriblement puni. Si l’on bouscule moralement ou physiquement un enfant ou un patient qui ne peut pas se défendre, en apparence on ne risque rien. En réalité, on détruit une relation dont on ne pourra jamais deviner tout ce qu’elle aurait pu apporter.
13. L’éducation n’est pas d’abord un discours. Elle est avant tout une façon d’être qui inspire à l’enfant  confiance en lui ou méfiance de lui-même.
L’éducation n’est pas faite de recettes, c’est une question de manière d’être, laquelle commence par le respect de l’autre et de soi-même. Pour inspirer confiance au patient, l’aidant doit avoir confiance en lui-même et confiance dans sa relation avec le patient. Comment trouver cette confiance et comment la renforcer? C’est la question et voici une réponse :
14. Ce qu’il faut c’est être tous les jours devant la réalité des faits et les étudier comme des faits.
Autrement dit voir les choses comme elles sont, non pas comme on voudrait qu’elles soient. Partir de là où l’on est, pour aller là où on veut aller, à son rythme et avec ses moyens.
15. Notre travail d’éducation auprès de l’enfant, c’est de l’aider à savoir ce qu’il désire et à faire au mieux avec les moyens du bord.
Si on demande à un patient ou à un enfant ce qu’il désire, la plupart du temps il ne sait pas répondre, car il a du mal à projeter les différents choix dans sa pensée. Ce n’est pas pour cela que tout lui est égal, bien au contraire. Il faut donc procéder en tâtonnant et observer ce qui plait un peu, beaucoup, passionnément, à la folie, établir une liste, laquelle bien sur peut changer. Et faire avec les moyens du bord.
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